Valse hoop door arts en patiënt in stand gehouden

De meeste patiënten met kanker willen hun diagnose weten en de kans op herstel (zie BMJ). Dat wil niet zeggen dat ze alle details en het meest slechte nieuws willen horen. Na een chemokuur vertonen nagenoeg alle patiënten met small cell longkanker valse hoop over hun herstel. De patiënt vertelt bijvoorbeeld de familie dat men genezen is terwijl men nog maximaal twee jaar te leven heeft.
Het hebben van valse hoop is een belangrijk aandachtspunt omdat de ideeën die de patiënt heeft over zijn prognose, de beslissingen over zijn behandeling en end-of-life care beïnvloeden.
De huidige studie onderzoekt de oorzaken van het krijgen van valse hoop door de communicatie tussen arts en verplegers enerzijds en de patiënt anderzijds te observeren.

Methode

Het betrof een kwalitatieve observationele studie (ethographic). De onderzoeker observeerde full time een aantal patiënten van de afdeling longziekte. Ze gaat mee met de consultaties, voert gesprekken in de wachtkamer, begeleidt ze naar de x-ray afdeling, doet meer formele interviews met staf en patiënt, doet thuisbezoeken in vooral de terminale fase, bezoekt de begrafenis en benadert enkele rouwende naasten. Omdat uit ervaring bleek dat een onderzoeker niet meer dan ongeveer 15 patiënten kan volgen, werden uiteindelijk 17 patiënten geobserveerd vanaf de initiële diagnose tot hun dood. Na de analyse van de resultaten werd een tweede groep gevolgd van 18 patiënten. Deze laatste groep bevestigde de bevindingen van de eerste groep.
Het betrof 35 patiënten met small cell long kanker. Daarbij waren 28 mannen. De meeste waren zware rokers, laag scholingsniveau en zwaar fysiek lichamelijk werk gedaan hebbend. De analyse is gebaseerd op 4 typen data: (1) nauwgezette notities van gedragingen van patiënt en staf, (2) formele interviews die opgenomen en uitgeschreven werden, (3) medische dossiers, (4) eigen dagboek van gedragingen en gevoelens. Per patiënt werden de data geanalyseerd wat 35 case studies opleverde. Accent in de analyse werd gelegd op informatie-, zoek- of vermijdingsstrategieën van de patiënt en of dit in de tijd veranderde. Daarna werden de casussen vergeleken op overeenkomsten en verschillen.

Resultaten

Het gangbare verloop

29 van de 35 hadden een overeenkomstig ziektetraject die bestond uit de volgende fasen: (1) existentiële crisis na de diagnose, (2) focus op therapie, (3) relatieve (psychologische) genezing gedurende de periode dat de kanker niet meer zichtbaar was op de röntgen foto’s, (4) existentiële crisis bij recidief, (5) finale crisis bij het horen dat therapie verder niet mogelijk is. De ‘valse hoop’ zag men het meest tijdens de derde fase. Ze verdwijnt in de vierde en kan in mindere mate terugkomen tijdens hernieuwde behandeling. Door fysieke achteruitgang en contacten met patiënten die in een verder gevorderd stadium zijn, dringt het onvermijdelijke feit tot de patiënt door dat hij zal sterven.

Concealment of prognosis

De arts vertelt de patiënt dat hij kanker heeft en dat er geen genezing mogelijk is. Details worden zelden gegeven over het verloop. Men benadrukt dat het extreem moeilijk is een indicatie van de prognose te geven om dat elke patiënt uniek is. Daarna biedt men chemokuur aan, waarbij men vertelt dat men ook niet weet of het aanslaat omdat dat weer van de patiënt afhangt. Details over prognose kan men krijgen na de chemokuur, de arts weet dan meer, maar de patiënt komt daar na de ‘clean’ x- ray niet meer op terug en gelooft dat hij genezen is.

Nadruk op behandeling

Na het slechte nieuws wordt al snel overgestapt op wat men er tegen kan gaan doen (behandelen). Niet alleen de arts draagt dit patroon aan, maar ook de patiënt ‘vraagt erom’. Ook bij recidieven en hernieuwde behandeling ging het voornamelijk over de planning van de behandelingen, de bijwerkingen etc. Men richt zich dus volledig op de ‘behandelagenda’ en niet op het slechte lange termijn perspectief. Artsen en verpleegster praten wel openlijk met elkaar over de slechte prognose, maar geven dit niet door naar de patiënt. Terwijl de verpleging bijvoorbeeld wel over behandelaspecten met de patiënt mag spreken. Artsen meenden dat ze het verwachte verloop van de ziekte pas nadrukkelijk moesten meedelen als er een medische incident was of als de patiënt daarom vroeg (wat de patiënt zelden deed). Niet vragen werd geïnterpreteerd als niet willen weten. Artsen vinden het moeilijk wat wel en niet te zeggen, emoties spelen daar een belangrijk rol bij. Als patiënten aanhouden het niet te willen weten, wordt de arts vaak wat actiever om de slechte prognose bij de patiënt door te laten dringen. Meestal geeft de patiënt daarop expliciet aan geen verdere details te willen vernemen. Dus wederom is het niet alleen de arts maar ook de patiënt die daar een aandeel in heeft. Patiënten hebben mogelijk meer invloed op wat wel en niet gezegd wordt door de arts dan we doorgaans aannemen.

Ambiguïteiten

Woorden betekenen voor arts en patiënt verschillende dingen. Als een arts zegt dat deze tumor behandeld kan worden, bedoelt hij doorgaans dat het leven verlengd kan worden; de patiënt “hoort” dat hij kan genezen. Naast dergelijke onopzettelijke ambiguïteiten, zijn ze soms opzettelijk gesteld: ‘de long is schoon’, ‘x-foto’s tonen geen abnormaliteiten meer’, ‘therapie heeft goed gewerkt’. Non-verbaal wordt door het feit dat er zoveel gedaan wordt de indruk bij de patiënt gewekt dat het voor zijn genezing is, ‘waarom immers al die moeite’. Ook al stelde de arts dat het palliatief was, het curatieve aura wekt een andere indruk bij de patiënt.

Weten en niet weten

Aanvankelijk ‘werken’ patiënt, familie en arts samen aan de ‘recovery plot’: gisteren was de patiënt gezond, nu ziek, maar morgen door behandeling weer beter… Men twijfelt weleens aan de goede afloop maar brengt dit niet ter sprake om de ‘hoop’ niet teniet te doen. Als de situatie echt verslechtert, begint men wel de twijfel te bepreken maar ook dan houdt men zich nog zoveel mogelijk aan de ‘recovery plot’. In de eindfase weet de patiënt vaak wel zijn slechte vooruitzicht, maar deelt dit nog zelden expliciet. Het hangt erg van de context af of hij zich de ernst van de situatie volledig beseft en kan per keer sterk wisselen: een ambigue proces van ‘weten’ en ‘niet weten’. Zelfs op het eind kan het zo zijn dat zowel arts als patiënt weten dat de patiënt spoedig zal overlijden, maar ze elkaar nog steeds ‘herstelverhalen’ voorhouden.

Spijt

De ‘recovery plot’ en het optimisme hielp patiënten familie met de ziekte om te gaan, maar wordt vaak als pijnlijk beleefd als later duidelijk werd dat ze op illusies gebaseerd was. Het maakte het moeilijker de onvermijdelijke dood te accepteren, belemmerde het afscheid nemen en het organiseren van de activiteiten die daar voor nodig zijn. Het belemmerde de patiënt ook om weloverwogen beslissingen over de behandeling te nemen. Achteraf leidde dit alles vaak tot spijt bij patiënt en familie.

Discussie

Het medische activisme van de arts helpt de patiënt controle te houden. Het onvermijdelijke negatieve traject van 2 jaar wordt in hanteerbare kleine optimistische stappen opgedeeld van behandeling en afspraken. Het optimisme blijft bestaan omdat de ‘schone’ x-foto’s te positief worden uitgelegd. Ook de patiënt heeft zo zijn aandeel, hij ‘dwingt’ de arts zich te beperken tot het bespreken van het heden en de toekomst te laten rusten.

Vertaling naar andere situaties

Voor generalisatie van deze bevindingen naar andere klinieken of kankerpatiënten moet men zich realiseren dat de small cell longkanker zeer reactief is op first line chemotheray: valse hoop is dan makkelijk gewekt.

Conclusies

Valse hoop lijkt in stand te worden gehouden door het medische activisme van de artsen en het vast houden aan de recoveryplot door de patiënt. De arts lijkt de ‘death sentence’ niet te willen uitspreken, de patiënt lijkt die niet te willen horen. Spijt blijkt achteraf vaak het geval te zijn bij patiënt en familie. De vraag is of dit communicatiepatroon voor de patiënt uiteindelijk gunstig is. Hij kan zich niet voorbereiden op het afscheid. De patiënt kan echter niet geforceerd worden het te accepteren, alleen gesteund. Een actieve patiëntgeoriënteerde benadering is daarvoor nodig.