Informatie behoefte en informatie zoeken bij kanker patiënten

De onzekerheid, angst en het verlies bij patiënten met een diagnose kanker kan verlicht worden door adequate informatie. De meeste kankerpatiënten willen geïnformeerd worden over hun ziekte. In welke mate kan per patiënt en per ziektefase erg verschillen. Patiënten kunnen bij standaardinformatie verstrekking, die informatie negeren of vermijden. Zelfs als ze al veel over het onderwerp weten (b.v een oncoloog met kanker). De kunst is dus informatie op maat te geven. Het huidige onderzoek bestudeert de reden waarom sommige patiënten met kanker geen informatie (meer) willen hebben.

Methode

Artsen van een kankercentrum identificeerden patiënten die zes maanden ddarvoor de diagnose ‘kanker’ hadden gekregen en goed genoeg (sterk) waren om mee te doen. Van de 24 gevraagden werkten er 17 aan het interview mee. Een diepgaand interview (45-90 min.) werd afgenomen over omgaan met de ziekte gerelateerde informatie vanaf de eerste symptomen tot de diagnose en behandeling. De interventies werden opgenomen, uitgeschreven en geanalyseerd. Daartoe werd gaandeweg een codesysteem ontwikkeld waarin de uitspraken te plaatsen waren. De labels voor de uitspraken werden door de onderzoekers onderling op betrouwbaarheid getoetst.

Resultaten

Het onderzoek betrof 11 vrouwen en 6 mannen met een mediaan leeftijd van 55 jaar. Alle geïnterviewden hadden de behoefte gevoeld basisinformatie over diagnose te krijgen, alsmede behandelingsmogelijkheden en veel voorkomende bijwerkingen van behandelingen. De timing en de detaillering van deze behoeften verschilden echter. Zes patiënten gaven aan zoveel mogelijk informatie te hebben ingewonnen, de resterende 11 zochten geen extra informatie, boven die informatie die verstrekt werd in het ziekenhuis. Systematische analyse van de ‘naratives’ (persoonlijke interviews) laat drie overkoepelende attitudes zien, die geassocieerd waren met minder informatie behoefte of informatie zoeken: faith, hope and charity.

Faith

Als men het geloof/vertrouwen had dat de arts met succes, overigens vaak als imposant ervaren, medische technologieën kon toepassen, dan interfereerde dit vaak met informatie zoeken. Andere informatie zou verwarrend kunnen werken, aldus een aantal patiënten. Verder zag men (vooral bij ouderen) dat, als men meende dat de medische informatie te ingewikkeld was om te begrijpen, men meer vertrouwde op de arts. Een deel vond dat een ‘goede/brave patiënt’ op de arts moet vertrouwen en niet zelf moet gaan zoeken. Men vergoelijkte dit door te stellen dat de arts immers de expert is. Deze strategie van ‘het lot in de arts zijn hand leggen’ kon afhankelijk van het verdere verloop weer veranderen.

Hope

De meeste patiënten toonden wel enige hoop. Dit was vaak sterk verbonden aan angst. De gecreëerde façade van hoop vond men in juist de meest ernstige gevallen. Voor sommige betekende hoop informatie zoeken over bijvoorbeeld alternatieve behandelingen. Anderen vermeden juist het zoeken om de hoop door negatieve informatie niet ten gronde te richten. Patiënten moeten dus direct na het stellen van de diagnose ruimte krijgen voor vragen. Ze moeten als het ware bepaalde basis informatie zien te verkrijgen. Krijgen ze deze (‘basisscholing’) niet dan komt het aanvullende informatie zoeken of begrijpen ook niet goed op gang Tegenstrijdige informatie was voor vele patiënten een bron van onrust en angst: dergelijke informatie ondermijnde de al genomen beslissingen. Men kan dan zelf niet meer beslissen, ook al is men soms medische geschoold. Men verlaat zich liever op een arts of een leek (vriend of familie etc.). Vrouwen vertelden dat ze de informatie van ervaringen van andere kankerpatiënten zeer waardeerden, meer dan medische informatie. Mannen wilden, als ze thuis verbleven, zo gewoon mogelijk doorleven. Ook ervoer men dat informatie in het algemeen verwarrend en niet van toepassing was op het eigen geval. Verwarring moet derhalve vermeden worden (zie boven). In enkele gevallen vermijdt men daardoor alle informatie. Andere patiënten schakelen een ’tussen persoon’ in die de informatie selecteert. Media campagnes over bijvoorbeeld de kanker van Linda McCartney, breed uitgemeten, waren voor sommigen zeer onwelkom.
Hoop uitdrukken betekend vaak je goede gezicht’ voorzetten en dat interfereert natuurlijk met vragenstellen en informatie zoeken. Hoop hebben, werd waargenomen als (volgens de patiënt) zeer wenselijk bij de staf, vandaar dat vragenstellen niet bij de ‘goede/brave’ patiënt hoort. Men hielt vaak ook een façade van hoop op om niet de reserves bij vrienden etc te verspelen. Vooral mannen behouden hun hoop door ‘stilte’. Ze vragen überhaupt minder dan vrouwen, om discussie over het terugkomen van hun ziekte of sterven te voorkomen.

Charity (medemenselijkheid)

Patiënten vergelijken zich met andere patiënten. Als ze in die vergelijking concluderen dat ze beter af zijn, claimen ze minder van de schaarse tijd van de hulpverleners en vragen dus minder informatie. Ook als er nog anderen, die er minstens zo erg aan toe zijn, patiënten wachten op aandacht/tijd van de hulpverleners, claimt men vaak minder aandacht voor zichzelf. Dezelfde terughoudendheid ziet men in geval men een patiënt om zich heen heeft die minder kan rekenen op steun van een familie of vrienden.

Discussie

De studie kent natuurlijk beperkingen die inherent zijn aan kwalitatief onderzoek, zoals de beperkte groep, grote en mogelijk selectie van patiënten. Prospectief onderzoek zou beter en wenselijker zijn dan dit retrospectieve, omdat men dan ook veranderingen in informatiebehoefte in kaart kan brengen. Een survey gebaseerd op bovenstaande categorieën zou welkom zijn. Redenen om geen informatie te zoeken: er bestaat nog steeds de attitude dat de arts het allemaal wel weet en dat men vertrouwen in hem moet stellen. Daar komt een deel van het niet-informatie zoeken vandaan. Dit geldt niet in de laatste plaats voor ouderen die nog in de dokter-centered practice’ zijn ‘opgevoed’.