Onze cursussen voor fysiotherapeuten.

woman in front of the window

Gebrek aan sociale acceptatie aandachtspunt bij chronische pijn

Veel mensen met chronische pijn geven aan dat ze zich door anderen niet geloofd voelen, of dat andere mensen geringschattend over de pijnsymptomen denken. Dit heet ‘pijninvalidatie’ en is een van de psychosociale stressoren waar een deel van de mensen met chronische pijn mee te maken krijgen. Pijninvalidatie kan het effect van behandelingen beïnvloeden en is iets wat fysiotherapeuten mee kunnen nemen in hun interventies.

In de literatuur over pijn komen regelmatig verhalen naar voren van mensen met chronische pijn die zich niet geloofd en niet begrepen voelen door anderen. Pijninvalidatie wordt ervaren als een afwijzing of ongeloof over iemands pijnervaring. De pijn, stress en frustratie die mensen met chronische pijn kunnen ervaren, worden als het ware ongeldig verklaard. Sociale steun valt hierdoor weg, terwijl dat voor patiënten juist een belangrijke hulpbron is. Dit gevoel wordt met name ervaren als er geen fysieke oorzaak voor de pijn wordt gevonden. Pijninvalidatie kan voorkomen in zowel contacten met zorgverleners als in andere sociale contacten, zoals vrienden en collega’s. Naast het omgaan met de pijnklachten kunnen de patiënten daardoor ook nog te maken krijgen met gevoelens van schuld, schaamte, angst en depressie. Onderzoeken hebben gevonden dat pijninvalidatie gevolgen kan hebben op fysiek, mentaal en sociaal niveau.

In deze studie kijken de onderzoekers wat pijninvalidatie precies inhoudt, hoe patiënten het omschrijven en wat ze ervaren bij het gevoel van pijninvaliditeit. Daarnaast proberen de onderzoekers inzicht te krijgen in wat het effect is van pijninvalidatie en hoe het invloed heeft op  het fysieke, mentale en sociale functioneren van de persoon met chronische pijn.

Methode en resultaten

De onderzoekers maakten een systematisch review van onderzoeken die zich richtten op pijninvalidatie bij mensen met verschillende pijnaandoeningen. Hierbij waren alleen de verhalen van de patiënten zelf relevant, en niet die van anderen om hen heen. De geïncludeerde onderzoeken werden geanalyseerd op terugkerende thema’s van invalidatie bij de mensen met chronische pijn. Uiteindelijk werden er 431 studies geïncludeerd, met daarin de ervaringen van 7770 mensen met uiteenlopende oorzaken van chronische pijn.

Thema’s in pijninvaliditeit

Er werden 5 belangrijke thema’s met subthema’s gevonden. Deze thema’s zijn vaak met elkaar verweven, waarbij mensen ervaringen hebben binnen verschillende thema’s.

1. Niet geloofd worden

  • geen bewijs / doen alsof
  • afgedaan als psychisch
  • er te goed uitzien

Dit is een van de meest moeilijke thema’s voor veel patiënten, vooral als er geen duidelijke medische diagnose wordt gevonden. Ook het wisselende karakter van de pijnklachten, de aanwezigheid van goede en slechte dagen en het gebrek aan effectieve medicatie voedden in de ogen van de patiënt soms het ongeloof van anderen. Dit thema komt in de verhalen het vaakst naar boven en mensen voelen zich hierdoor soms geschaad in hun integriteit.

2. Gebrek aan mededogen

  • zorgverlener neemt niet de tijd
  • zorgverlener luistert niet
  • zorgverlener zet geen goede behandeling in
  • vrienden willen er niets over horen
  • de maatschappij is ongeïnteresseerd

Een tweede belangrijk thema voor een aantal pijnpatiënten is een algemeen gebrek aan compassie van anderen. Dit geldt zowel voor zorgverleners als werkgevers, vrienden en andere mensen. De patiënten die dit ervaren hebben het idee dat ze niet over hun pijn kunnen praten omdat anderen dan ongeduldig worden. Hierdoor maskeren de patiënten hun klachten om geaccepteerd te worden en goede relaties te onderhouden. Zonder compassie van het sociale netwerk voelen mensen zich geïsoleerd en kunnen ze hun last niet delen.

3. Gebrek aan bewustzijn / begrip van pijn

  • dierbaren begrijpen het niet
  • aandoening wordt niet of nauwelijks serieus genomen

Mensen met aanhoudende pijn voelen dat ze verantwoordelijk gehouden worden voor hun eigen aandoeningen, en dat de pijn hun eigen ‘schuld’ zou zijn. Mensen met pijn hadden het gevoel beschouwd te worden alsof ze niet hard genoeg geprobeerd hebben om de situatie te verhelpen of adviezen van de arts niet goed opvolgen. Dit was met name wanneer de (oorzaak van de) pijn niet zichtbaar was voor anderen. Een gebrek aan begrip word ook duidelijk wanneer de patiënten beperkingen ervaren door de pijn en daardoor bijvoorbeeld niet aan activiteiten mee konden doen. Dit gebrek aan begrip leidt bij patiënten tot stress binnen de betreffende relatie.

4. Gestigmatiseerd voelen

  • misbruik van medicijnen
  • lui
  • aansteller
  • doen alsof

Stigmatisering was een veel voorkomend gespreksonderwerp. Mensen met pijn krijgen vaak een etiket opgeplakt door familieleden of andere mensen. Inconsistente niveaus van mogelijkheden om te werken of deel te nemen aan sociale activiteiten creëren twijfels over de echtheid van de pijn. Mensen die pijnmedicatie gebruiken voelden dat ze gestigmatiseerd werden en door anderen werden gezien als een drugsmisbruiker. Andere patiënten vonden dat mensen geloofden dat ze hun pijn gebruikten voor secundaire winst, zoals aandacht, sympathie, vermijden van taken en verplichtingen of financiële voordelen. Het sociale stigma dat verbonden was aan labels zoals “hypochonder”, “drugsmisbruiker” of “zwak” leek ook het zelfbeeld of de morele integriteit van sommige individuen te ondermijnen, waardoor mogelijk een extra psychologische stressor ontstond.

5. Kritisch zelfoordeel

  • Zich een last voelen
  • Anderen hebben het zwaarder
  • Verbergen van de pijn
  • Niet voldoen aan sociale verwachtingen
  • Niet goed genoeg als partner, vriend, ouder

Mensen ervaren niet alleen invaliditeit vanuit anderen, maar ook vanuit hun eigen kritische zelfoordeel. Een deel van de patiënten heeft een gebrek aan acceptatie en compassie voor de eigen pijnervaringen en beperkingen. Ze voldoen niet aan hun eigen persoonlijke verwachtingen vanwege de pijnklachten. Veel mensen met chronische pijn beschouwen zich als een last en voelen zich schuldig vanwege de impact die ze hebben op het leven wat anderen. Het opleven tegen de verwachtingen en de zelfopgelegde normen, veroorzaakt vaak extra psychische klachten.

Uit de literatuur kwamen ook nog andere thema’s naar voren, die de auteurs niet direct onder pijninvalidatie scharen, maar die wel regelmatig genoemd worden door de mensen met chronische pijn. Dit waren bedreiging van het zelfbeeld, verlies van identiteit en isolatie.

Tegenover de mensen die pijninvalidatie ervaren, zijn er ook mensen die dit niet hebben en een validatie beleven. Het ervaren van deze positieve validatie tussen zorgverlener en patiënt geeft een gevoel van opluchting en veiligheid, en geeft mensen het gevoel stappen vooruit te kunnen zetten. Ook sociale supportgroepen, waar mensen bijvoorbeeld samenkomen met andere mensen met dezelfde klachten, kunnen het gevoel van validatie versterken.

Conclusie en opmerkingen

De thema’s die gevonden worden ten aanzien van pijninvalidatie waren grotendeels met elkaar verbonden. Samen gaan ze over acceptatie en vormen ze een beeld van hoe deze pijninvalidatie invloed kan hebben op de emotionele toestand en het zelfbeeld van mensen met chronische pijn. Pijninvalidatie kan plaatsvinden op het niveau van de patiënt zelf, anderen (in de sociale context) of zorgverleners. Het grootste probleem waardoor het ontstaat is een gebrek aan begrip van de chronische pijn door  anderen in het sociale netwerk. Het ervaren van pijninvalidatie kan daardoor invloed hebben op het zoeken naar hulp, of op de effectiviteit van therapeutische interventies, terwijl het ervaren van validatie van de pijn juist erg helpend kan zijn in het proces. Het kan dus van belang zijn om te achterhalen of een patiënt pijninvalidatie ervaart om het behandelproces te ondersteunen.

Bron: Melinda Nicola, Helen Correia, Graeme Ditchburn, Peter Drummond. (2021) Invalidation of chronic pain: a thematic analysis of pain narratives. Disabil Rehabil .Mar;43(6):861-8

Foto bij artikel door ediebloom / iStock

Meer van Psychfysio

Marjolein Streur

Marjolein Streur

Fysiotherapeut/fysiotherapiewetenschapper. Referent/samenvatter. Speerpunt leefstijlcoaching en psychologie. Volgde de universitaire focusopleiding ‘klinische en gezondheidspsychologie’.

Zin in een leuke en boeiende cursus?

Kijk dan hier voor inspiratie!

" 3000+ tevreden fysiotherapeuten gingen je voor. "

Database met 1300+ artikelen

Nieuwsbrief

Voorjaar 2022

Acceptance and Commitment Therapy bij pijn

3 dagen. Start 12 januari 2022. Prijs € 495,-…

De Mindful Fysiotherapeut

8 dagen. Start 20 januari 2022. Prijs € 1195,-…

Fysiopilates opleiding

9 dagen. Start 15 februari 2022. Prijs € 1295,-…

Pijn- en Stressmanagement technieken

3 dagen. Start 3 maart 2022. Prijs € 595,-…

Dansante Fysiotherapie op basis van Laban/Bartenieff

8 dagen. Start 17 maart 2022. Prijs € 1295,-…

Rustig uitgevoerde aandachtsvolle beweging op de grond.

Belevingsgericht lichaamswerk binnen de fysiotherapie

4 dagen. Start  19 maart 2022. Prijs € 795,-…

De Running Fysiotherapeut

5 dagen. Start 11 mei 2022. Prijs € 895,-…

Motorisch trainen bij musculoskeletale pijn – Extremiteiten –

4 dagen. Start 15 juni 2022. Prijs: € 875,-…

Data volgen

Motorisch trainen bij musculoskeletale pijn – Wervelkolom –

4 dagen. Start najaar 2022. Prijs € 875,- Gordon…

CRKBO
KNGF-logo
keurmerk-fysiotherapie-logo