De meerwaarde van groepsrevalidatie bij COPD

De diagnose COPD heeft een grote invloed op iemands leven. Dit komt voor een groot deel omdat de patiënt zich continu moet aanpassen aan de veranderingen in het ziekteverloop. Behalve de fysieke symptomen als dyspnoe, vermoeidheid en functionele beperkingen noemen patiënten ook vaak angst, sombere gevoelens en sociale isolatie. Dit maakt COPD een moeilijke ziekte om mee te leven.

Pulmonaire revalidatie is een standaard aanbevolen interventie voor mensen met matige tot ernstige COPD om mensen met de ziekte om te leren gaan. Een dergelijk programma bevat onder meer oefentherapie, stoppen met roken, educatie en psychosociale steun. Over het algemeen wordt dit gegeven door een multidisciplinair team, waarin de gecombineerde expertise en de dynamiek van de groep een platform vormen om zelfmanagement te vergroten. De patiënt leert zo niet alleen van de professionals, maar ook van andere patiënten.

Een longrevalidatieprogramma is bewezen effectief in onder andere het vergroten van de kwaliteit van leven, ervaren benauwdheid, angst en depressie. Maar er zijn op de lange termijn ook uitdagingen om zelfmanagement en voldoende sociale steun te behouden. Mensen met ernstige COPD en negatieve verwachtingen zijn minder gemotiveerd en hebben minder zelfvertrouwen om het zelfmanagement vol te houden.

Het lijkt relevant om te weten hoe patiënten over zichzelf denken en over hun leven met hun ziekte, ook omdat dit lijkt te veranderen in het verloop van de ziekte. De focus op hoe iemand zichzelf ziet kan meegenomen in de planning van pulmonaire revalidatie om zelfmanagement te versterken.
In deze studie onderzoeken de auteurs de ervaringen met mensen met COPD in een revalidatieprogramma en hun perceptie van hun hoe ze zichzelf zien tijdens het programma.

Methode

In deze kwalitatieve studie verzamelen de auteurs data door middel van herhaalde observaties en diepte-interviews. De studie werd uitgevoerd in een Deens ziekenhuis onder 21 patiënten, waarvan 10 vrouwen. Zij namen deel in een standaard longrevalidatieprogramma gedurende 8 weken in 3 verschillende groepen, die dezelfde behandeling kregen. De observaties vonden plaats tijdens de sessies van het revalidatieprogramma. Na het voltooien van het programma vonden de diepte-interviews plaats. De patiënten konden in het interview vertellen over hoe ze hun leven met de ziekte ervaren en was het voor ze betekende om in het revalidatieprogramma deel te nemen.

Resultaten

Er is bij patiënten tijdens het revalidatieprogramma een aanhoudende verandering in hun zelfbeeld. In het contact met de andere patiënten bereikten ze een nieuw begrip van hun ziekte en konden ze hun eigen horizon verbreden. In de interactie met de behandelaars bleek het essentieel om individuele support te krijgen. Drie belangrijke thema’s werden vastgesteld in de interviews:

• De kans krijgen om deel te nemen aan een waardevolle groep
• Ernstige zaken op een lichte manier bespreken
• Respectvol uitgenodigd worden om persoonlijke uitdagingen te omarmen.

Deel uitmaken van een groep

De patiënten hadden al vanaf de eerste testen voorafgaand aan het programma een respectvolle interesse in elkaar en die relatie groeide in de eerste weken snel. Het ontmoeten van mensen in dezelfde situatie bleek belangrijk te zijn, waardoor het revalidatieprogramma extra waarde kreeg. Ze kregen steun van elkaar en reflecteerden op hoe ze hun eigen leven konden inrichten om persoonlijke voldoening te krijgen. Door vergelijking en herkenning met andere mensen kregen ze meer begrip voor hun eigen situatie. De nadelen van een groep waren dat mensen soms zagen dat andere mensen veel zieker waren, wat benauwend kon werken. Daarnaast rapporteerden mensen soms dat het samen zijn met andere mensen te veel gevraagd was als ze moe of benauwd waren. Ook schuldgevoel dat ze hun ziekte zelf veroorzaakt hadden, was soms een belemmering om hulp te vragen.

Ernstige zaken op een lichte manier bespreken

De patiënten deelden de serieuze kanten van de ziekten met elkaar, vaak op een luchtige manier. Er was voldoende ruimte voor plezier en humor, wat bevrijdend werkte in zware situaties. Door de ontspannen sfeer, waren de patiënten beter in staat om hun problemen te bespreken. Deze sfeer bleek bij te dragen aan de therapietrouw en voordelen van de training.

Respectvol uitgenodigd worden om persoonlijke uitdagingen te omarmen

Tijdens het programma hadden de patiënten ondersteuning nodig van de behandelaars, met name om hun mogelijkheden en problemen te herkennen en hun vermogen om prioriteiten te stellen te verbeteren. De patiënten vonden het waardevol om de mogelijkheid te krijgen om te leren omgaan met hun dagelijkse obstakels. In de sessies met de behandelaars hadden ze het gevoel erkenning te krijgen voor het moeten veranderen van hun gewoontes en rustiger aan te moeten doen. Belangrijk was wel dat de patiënten het gevoel hadden dat de therapie aansluit bij hun behoeftes, anders werd het als tijdverspilling gezien. Een ander punt was dat de instructies niet te algemeen waren, anders hadden de patiënten het gevoel niet geholpen te zijn. De patiënten wilden volledig betrokken zijn en gerespecteerd worden voor wie ze zijn. Individuele aandacht was hierbij belangrijk.

Conclusie en opmerkingen

De auteurs van dit onderzoek concluderen dat de verworven inzichten in deze studie bijdragen met nieuwe kennis over hoe COPD-patiënten een gunstige verandering in zelfbeeld kunnen ervaren tijdens een revalidatieproces. Als de patiënten gebruik maken van de mogelijkheid om te leren van het groepsproces tijdens het programma, contacten met andere patiënten en behandelaars, kunnen ze hun horizon verbreden en hun op meerdere manieren hun capaciteit om met de ziekte te leven vergroten. Door met deze inzichten rekening te houden kan het effect van een revalidatieprogramma nog groter worden.