Leven met functiebeperkingen: een rationele benadering

Om de stijging in kosten te beheersen, wordt de lengte van de revalidatieprogramma’s bekort. Dat leidt er toe dat meer mensen ontslagen worden die nog niet aangepast zijn aan de chronische aandoening of beperkingen. Binnen de revalidatie ontstaat daardoor in toenemende mate behoefte om de patiënt snel te revalideren zonder de belemmerende impact van negatieve emoties. RET biedt een prima model om de copingvaardigheden te ontwikkelen die nodig zijn voor optimale revalidatie. De uitspraak ‘aanpassen aan beperkingen’ is in wezen incorrect geformuleerd. Beter is te spreken van aanpassen aan ‘het leven met of ondanks de disability’. Deze aanpassing wordt op drie onderling samenhangende responsen gemaakt: denken, voelen en doen. De feitelijke fysieke beperkingen en de omgeving (revalidatiecentrum/verpleeghuis) vormen de activerende gebeurtenis (de A). Calabro spreekt van AA als het gaat om geanticipeerde activerende gebeurtenissen, bijvoorbeeld de toekomstige implicaties in functioneren.

De pre-encounter fase

Als men zich van zijn feitelijke situatie bewust wordt (A) en tegelijkertijd allerlei irrationele cognities over de toekomst heeft (AA), kan de arousal zo sterk worden dat verstandig nadenken’ niet meer lukt of cognitieve vertekeningen naar de A gaan ontstaan. Shock of ontkenning kan dan volgen om met de overweldigende situatie te kunnen omgaan: men kan het niet aan.

Shock is bedoeld om een encounter met een vijandige omgeving te voorkomen. Bij disability is de shock relatief kort. Als de patiënt na het trauma in het ziekenhuis aankomt, kan die al voorbij zijn.

Ontkenning: aanvankelijk kan de persoon een adequate rationele perceptie hebben van de disability, maar al snel wordt dit gevolgd door een overdreven irrationele respons: hij vindt de situatie en implicaties te pijnlijk om te dragen en probeert de disability te ontkrachten’ door vermijding van de accurate perceptie. Bij verlies door disability ontstaat angst en primitieve irrationele cognities, die catastroferen over het verlies en de impact van het verlies proberen te verminderen.

• ‘Dit is te verschrikkelijk om waar te zijn, ik zou het niet aan kunnen. Aangezien er nooit zoiets verschrikkelijks zich in mijn leven heeft voorgedaan, zal het wel niet waar zijn (ongeloof).’
• ‘Ik ben elke ziekte tot nu toe te boven gekomen, ik ben niet echt verlamd: ik ben alleen nog niet hersteld’.
• ‘Men kan van niemand verwachten hier mee te kunnen leven, het kan niet waar zijn.’

Dergelijke ernstige ontkenning is relatief zeldzaam en duurt kort. Milde ontkenning komt veel vaker voor. Men erkent wel de disability en de omgeving (A), maar slechts onder voorwaarden of gedeeltelijk.

• ‘O.k., mijn arm beweegt nu niet goed en we hebben een groot probleem, maar het kan geen beroerte zijn. Er moet een andere verklaring zijn die we nog niet hebben gevonden. Misschien als we een ander onderzoek deden? Misschien als we een second opinion halen?’

Als familie of de staf de ontkenning proberen te doorbreken, kan boosheid en terugtrekken ontstaan. De persoon is meestal niet aanspreekbaar voor actieve cognitieve psychotherapie. Het revalidatieteam en de familie moeten toch de eerste aanzet maken.

Het revalidatieteam zal vaker irrationeel reageren op ontkenning dan de familie. Ze willen ontkenningen vaak direct corrigeren omdat ze uit datgene wat ze al jaren meemaken en gezien hebben weten dat de irrationele opvattingen onjuist zijn. Het revalidatieteam meent vaak ook dat ontkenning tot op de bodem uitgeroeid moet worden om te voorkomen dat de ontkenning permanent wordt of de revalidatie belemmert. Belangrijk is daarom het volgende onderscheid (coöperatieve of niet-coöperatieve ontkenning): bij coöperatieve ontkenning is er weliswaar vertekening van de situatie maar de patiënt werkt aan alle therapieën mee. Als men dan de cliënt met de ontkenning confronteert, kan die de hulpverlener juist gaan vermijden en via generalisatie ook andere hulpverleners.
Als men de psycholoog tijdens de ontkenning introduceert, kan de patiënt het gevoel krijgen niet alleen zijn fysieke integriteit verloren te hebben maar ook zijn psychologische integriteit. Klinische psychologen kunnen erg waardevol zijn voor het team en de revalidatie, maar kunnen door slechte timing ook de ontkenning aanjagen’, evenals boosheid en wantrouwen naar de staf.

De post-encounter fase

De shock en ontkenning zijn voorbij, de persoon kan de realiteit onder ogen zien. Nu alterneert hij tussen ‘approach’ en ‘avoidance’ van de revalidatietaken en tussen rationele en irrationele opvattingen over de toekomst. Hij kan ‘onderhandelen’, angst en depressie vertonen.

Onderhandelen'(bargaining)

In tegenstelling tot ontkenning realiseert men alle aspecten van de huidige situatie, men ontloopt die niet en er is slechts een gedeeltelijke vertekening van de toekomst. Bij ontkenning denkt men niet eens aan de toekomst (bewust). Bij bargaining’ doet men aan alle therapieën mee. Men kan veel informatie aan, maar vermijdt soms nog de meest bedreigende. De patiënt kan daardoor volledig meedoen aan de revalidatie, om datgene te veranderen wat veranderbaar is.

• ‘Door nu hard mee te werken zijn beperkingen in de toekomst nog te voorkomen’, zo denkt hij ten onrechte.’ Hij vertekent dus de uitkomst, maar op zich kan dat adaptief zijn (minder angst en depressie en zich goed inzetten).
• ‘O.k…op dit moment ben ik weliswaar fysiek beperkt en misschien straks ook nog een tijd, maar als ik er nu en thuis hard aan werk, word ik uiteindelijk weer de oude.’
• ‘Ik weet dat mijn linker arm en been nooit meer de oude zullen worden en dat alles anders moet. Maar er moet toch een oplossing zijn voor mijn ogen, aangezien ik moet autorijden. Trouwens het is niet zo erg dat ik het autorijden er om moet laten.’

Als de bargain in de laatste week(en) van de revalidatie nog aanwezig is, moeten de vertekende opvattingen over toekomstig functioneren toch bijgesteld worden. Bijvoorbeeld door met de patiënt de ervaringen van andere patiënten te delen waar de hoop ook niet uitkwam. Het gereorganiseerde anti-catastroferende rationele systeem van opvatting moet gedeeld worden met de patiënt om excessieve emoties te voorkomen of om ermee om te gaan. Als er toch sterke onrust ontstaat, kan men het ontmantelen van de bargaining beter uitstellen tot in de extramurale situatie.
Een patiënt die weer om behandeling vraagt extramuraal, heeft misschien een bargainingstrategie die niet werkt of heeft het als levensstijl gemaakt. Mogelijk dat voorgaande techniek van ’third-person’ of ‘distanced’ disputating het meest geïndiceerd is.
Het bargaining kan een levensstijl worden. Men loopt allerlei (alternatieve)genezers af (medical shopping), waardoor er geen copingvaardigheden ontstaan. In die gevallen blijkt directe disputatie zinloos. Een belangrijker korte termijn doel is de patiënt tot een balans aan te zetten tussen bargaining en kwaliteit van leven nastreven, ondanks de disability.

• ‘Wat doe je met je fysiekbeperkte leven, terwijl je ondertussen (gedeeltelijk) er aan werkt of wacht dat het zal verdwijnen’.

Angst en depressie

Ontkenning, boosheid en bargaining kunnen in aanvang adaptief zijn omdat ze overmatige angst voorkomen. Als die eerste respons verdwenen is, heeft men doorgaans een realistischer kijk op de disfunctie en de situatie.
De irrationele beliefs die nu ontstaan, hebben doorgaans betrekking op het ‘zelf’ en het reageren van de ‘wereld’ op de disability. Daardoor kan grote angst of depressie ontstaan die interfereren met revalidatie. Confrontatie met de functie defecten tijdens fysio- of ergotherapie kunnen de angst of depressie aanwakkeren en tot vermijding van die therapieën leiden. In overleg tussen de fysio- en ergotherapeut kan de psycholoog, na observatie van de patiënt tijdens die therapieën, mogelijk adviezen geven om de patiënt meer succes- ervaringen en controle te geven.
Patiënten hebben vaak angst dat ze slechts als een nummer gezien worden binnen een standaardregime en dus een niet optimale (maatwerk) zorg krijgen. De hulpverleners kunnen deze angst wegnemen door de medische en sociale geschiedenis en huidige situatie goed te kennen en door detailopmerkingen te laten merken dat men erg goed op de hoogte is van deze ene patiënt.
In de eerste sessies van een angstige of depressieve patiënt zullen erg evocatieve reflectieve uitspraken over hoe hij zich ‘zou moeten voelen’ tot meer catastroferen leiden (dus geen termen als verschrikkelijk, hopeloos voelen etc), maar geadviseerd wordt: moeilijk, vervelend, irritant, ongemakkelijk en frustrerend’. Termen die de RET ook aanraad als aangepaste negatieve emotie. Men werkt daar naar toe.
Men kan de patiënt ‘afleiden’ of laten absorberen in activiteiten binnen revalidatie of recreatie die zijn interesse hebben. Dat laat minder ruimte/tijd voor cognitieve vervormingen. De angst of depressiereductie helpt de patiënt beter te participeren in de revalidatie.
De therapeuten kunnen geïnstrueerd worden erg veel uitleg en informatie te geven over het hoe en waarom van de behandeling. Dat reduceert secundaire angst voor controleverlies en verlicht depressie omdat men zich een unieke/waardevol persoon voelt, aangezien men zoveel professionele aandacht krijgt c.q. verdient.
In deze fase kan men tegelijkertijd ook de disfunctionele opvattingen verkennen en herformuleren. Enkele typische disfunctionele opvattingen zijn:

• ‘Ik zal het niet overleven of verdragen, deze tragedie van de disability’,
• ‘dat men hulpeloos is om dag tot dag voor vorderingen te maken’,
• ‘en hopeloos over hun fysieke conditie en hun leven’.

Hou de reactie van de patiënt in andere therapie-regionen in de gaten, zodat een gedeeltelijk succesvolle maar intensieve evocatieve cognitieve therapiesessie niet tot minder participatie bij de daar opvolgende fysiotherapie leidt.

De rational Re-encounter fase

Deze fase gaat in wezen in als de patiënt ervaren heeft dat er een relatie is tussen disfunctionele opvattingen en disfunctioneren (voelen en doen) en het gevoel dat men met behulp van de psycholoog daar verandering in kan brengen: hij gaat meer en meer actief participeren in CBT. Er blijken drie categorieën disfunctionele opvattingen te zijn, die tot drie groepen stemmingsproblemen leiden.

Primair angst – secundaire depressie

Enkele subcategorieën volgen nu.

(1) De patiënt heeft vervormde opvattingen over het onvermogen van de hulpverleners om de correcte en unieke behandeling te geven waar men behoefte aan heeft. Bovendien zouden ze niet instaat zijn verder ongemak, pijn en disability te voorkomen. Men meent dat ‘men alleen maar naar een ziekenhuis gaat om te sterven’ of dat ‘als men daar eenmaal is, er weinig kans is dat men er nog uit komt’. Men moet daarom informatie geven over de specifieke training en de motivatie van de hulpverleners. Voorzichtig feitenmateriaal aanbieden die een rooskleuriger beeld schetsen dat de patiënt het zal overleven en het ziekenhuis zal verlaten. Als iemand aan geeft dat zijn oom ook na een CVA in het ziekenhuis overleed, kan men opmerken dat de CVA van zijn oom volledig anders kan zijn dan zijn CVA (patiënt generaliseert uit één voorbeeld) en ook al zou de CVA hetzelfde zijn, de zorg en technologie is in de loop der jaren sterk verbeterd waardoor de overlevingskansen erg zijn toegenomen. Verreweg de meeste patiënten met een zelfde disability worden uiteindelijk ontslagen en leven een tevreden leven, jaren lang.

(2) De patiënt meent dat hij niet instaat is het verlies te dragen of te tolereren. Men kan de patiënt het feit meegeven waaruit blijkt dat de meeste patiënten juist wel er naar toe groeien en er mee om kunnen gaan.

Clinicus: ‘Misschien kun je die keren nog herinneren dat je erge pijn had, bij een ontstoken kies of bij het bevallen. En zo zijn er waarschijnlijk meer echt zware omstandigheden of situaties die je het hoofd hebt kunnen bieden. Het is zelfs zo dat als je de afgelopen dagen na gaat, dat er waarschijnlijk momenten waren dat je je niet zo hopeloos voelde als nu. Schijnbaar waren er momenten dat je het blijkbaar wel beter kon dragen. We kunnen er samen aan werken deze moment frequenter en langer durend te maken.’

(3) Men meent totaal geen invloed te kunnen uitoefenen op het verloop of datgene wat hen gebeurt.

Patiënt: Ik heb er totaal geen invloed op wat hier met me gebeurt. Ik moet de hele tijd doen wat men mij zegt te doen.’

Clinicus: ‘Dat is waar, maar je hebt eerder met situaties te maken gehad waar je relatief weinig zeggenschap in had, je baan misschien, militaire dienst etc. Ondanks het huidige regime heb je meer invloed dan je je realiseert. Als het nodig mocht blijken, kun je van arts wisselen, je kunt je laten overplaatsen naar een ander ziekenhuis, je kunt je therapieschema (in samenspraak) aanpassen en je hebt zelfs ook in bepaalde mate invloed op je fysieke functioneren door je inzet bij de fysiotherapie. Nog belangrijker is dat je zelf kun besluiten hoe je tegen deze situatie aan kijkt en hoe je je daarbij voelt. Je bent dus niet 100% hulpeloos, net zoals we in het dagelijks leven feitelijk nooit 100% hulpeloos zijn.’

Primair depressie

Deze reactie komt het meest voor. Ze ontstaat uit negatieve vervormingen over disabled levensstijl, vervormde vergelijking en beoordeling van zelfwaarden en door opvattingen over hopeloosheid.

(1) Patiënt: ‘De kwaliteit van mijn leven als persoon die niet kan lopen is verschrikkelijk, omdat ik nu om te kunnen bestaan in vele dingen afhankelijk ben van anderen’

(doel van het disputeren hier is duidelijk te maken dat afhankelijkheid altijd relatief is)

Clinicus: ‘Zeker, je hebt hulp echt nodig van anderen, maar realiseer je tegelijkertijd dat je in feite altijd afhankelijk bent geweest. Afhankelijk van een baan om geld te verdienen en een huis en eten te kopen. Je bent afhankelijk van groentenwinkels, boeren, constructiewerkers etc.Iedereen is afhankelijk. De president is afhankelijk van de stemmers. Als je afhankelijkheid als een vreselijke toestand inschaalt, concludeer je waarschijnlijk ten onrechte dat (a) dit het ergste is wat je kan overkomen, (b) het niet te verdragen is, en (c) het daarom niet zo zou moeten zijn. Waar haal je het bewijs vandaan dat dat werkelijk zo is?

(2) Patiënt: ‘Mijn leven is te onplezierig geworden om te leven. Niemand kan onder dergelijke omstandigheden een beschaafde kwaliteit vinden’.

Clinicus: ‘Feit is dat sommige mensen juist wel kwaliteit van leven hervinden, sterker nog sommige vinden zelf het leven na hun ongeval rijper dan daar voor. Ze zoeken de uitdaging in het omgaan met ongemak. Sommigen zoeken bijvoorbeeld bewust nog moeilijker situaties op zoals de wildernis ingaan in plaats van veilig thuis blijven. Ze voelen het ongemak en zijn zeker ook beperkt, dat maakt de survival moeilijker, maar ze vinden het juist de inspanning waard. Door verschillende oorzaken hebben we het allemaal in een bepaalde mate moeilijk (financieel, raciaal etc) en beperkt, treffen ons uitdagingen in ‘overle- ven’ en moeten we ervaringen zoeken die we de moeite waard vinden.’

(3) Patiënt: ‘Ik ben zo veel dingen verloren waarvan ik genoot ze te doen, dat het onmogelijk is nog enige betekenis te vinden in dat weinige wat nog over is’

Clinicus: Stel voor dat je voor je disability van een brede range van potentieel 1000 verschillende activiteiten kon genieten. Stel dat je nu, laten we zeggen een groot getal daarvan moet missen: 300 stuks. Realiseer je bovendien dat eigenlijk niemand de mogelijkheden of tijd heeft om van die 1000 te genieten, maar van pakweg 400 stuks. Dus van die oorspronkelijke 1000 heb je er nog steeds 700 over om je 400 uit te kiezen.’

‘Om die 400 te selecteren is best een grote klus, maar kan veel voldoening geven als je ze gevonden hebt. Maar je vindt er maar weinig als je te lang in het kerkhof van de verloren 300 blijft. Als kind kon je de begrafenis van verloren activiteiten snel verlaten. Als speelgoed afgenomen werd, of het regende was je weliswaar teleurgesteld maar binnen de kortste keren had je je weer verdiept in iets anders. Al was het maar een handje munten die soldaten moesten voorstellen, die elkaar aanvielen op de rand van je bed. Met een beetje oefenen kun je die vaardigheid herwinnen en plezier vinden in andere dingen om niet te blijven hangen in het verlies.’

(4) Patiënt: ‘Zelfs de dingen die ik nog wel kan doen zijn veel gecompliceerder geworden dan voor de disability. Activiteiten als wassen, aankleden en koken moet nu aangepast gebeuren, langzamer en het kost meer inspanning. Het is gewoon de tijd en inspanning niet waard. Bovendien ben ik niets meer waard omdat ik ze niet meer kan doen zoals iedereen ze doet of zoals ik voor de disability deed’.

Clinicus: Ja, dingen moeten nu anders gedaan worden, maar je leven toont dat je wel vaker dingen anders moest gaan doen dan jaren geleden. Zelfs voor je MS kreeg op je 45ste, kon je niet meer alles zo snel doen in de tuin als op je 25ste maar het plezier was waarschijnlijk hetzelfde. Welke twee mensen van dezelfde leeftijd kunnen een taak op precies dezelfde wijze uitvoeren? Er zijn altijd verschillen, minder ‘ability’ wil nog niet zeggen ‘minder menselijke waarde’.

(5) Patiënt: ‘Het is verschrikkelijk om zo afhankelijk te zijn door de last die ik mijn familie/gezin bezorg. Nu moeten ze dingen doen en geven, waar ik niets terug voor kan doen. Ik kan niet naar buiten of geld voor ze gaan verdienen. Ik kan de dingen niet meer met mijn vrouw doen die we samen deden. Ik kan mijn kinderen niet wegbrengen met de auto naar waar ze heen willen/ moeten. Ik ben niets meer voor hun waard’.

Clinicus: ‘Niemand geeft een ander precies terug wat de ander voor hem doet. Nu je disabled bent is dat nog meer waar. Ook al brengt je vrouw de kinderen naar de tandarts, je kunt nog steeds wat terugdoen, bijvoorbeeld ondertussen de lunch maken of vragen hoe haar dag was. Doorgaans is het niet wat je samen met je gezin doet, maar dat je het samendoet: televisie kijken bijvoorbeeld, muziek luisteren, praten etc.’

Primair depressie – secundair boosheid

De belangrijkste gedachte voor dit patroon is:

‘Ik ben een onschuldig slachtoffer, geïsoleerd en geselecteerd om de last en het lijden aan een disability te moeten dragen, die andere mensen waarschijnlijk nooit zullen tegenkomen’.

Een andere groep gedachten betreft hoe men meent dat de wereld nu op hun disability reageert en het onvermogen deze vermeende kritiek en afwijzing’ te dragen.

(1) Patiënt: ‘Ik ben zo boos omdat ik alsmaar moet denken aan die dronken chauffeur die mij aanreed. Hij komt er zonder kleerscheuren van af terwijl ik in de gevang-enis van mijn eigen lichaam zit. Waar verdien ik dit onrecht aan?’

Clinicus: ‘Ook al zouden zwaardere straffen voor dronken chaufeurs waarschijnlijk nieuwe ongevallen meer kunnen voorkomen, ze kunnen niet volledig voorkomen worden. Het is erg waarschijnlijk dat het net zo min zijn bedoeling was je dit aan te doen als het jouw bedoeling was om dit te krijgen. Je toestand is het gevolg van inadequate wetten, menselijke zwakheid te drinken zonder de risico’s te overzien, en jouw auto was in de buurt van zijn auto.

(2) Patiënt: ‘Dit functieverlies is iets verschrikkelijks dat de meeste mensen nooit zullen meemaken.’

Clinicus: ‘Velen maken het juist mee, net zo als jij. Er zijn over de miljoen nieuwe CVA’s per jaar en 10.000 andere aandoeningen in andere disability groepen. Ook degenen van jouw leeftijd die net zo functioneerden als jij, kunnen over een jaar een disability hebben. Ook van de jonge hulpverleners die je hier ziet, zullen velen een aandoening krijgen met beperkingen of zal de leeftijd hen flink parten gaan spelen. Door het dagelijks leven raakt iedereen op den duur disabeled. In jouw geval is dat helaas op één moment tot stand gekomen, maar niemand kan er onderuit.’

(3) Patiënt ‘Ik ben zo fysiek imperfect in vergelijking tot de meeste anderen.’

Clinicus: ‘Dat was je uiteindelijk toch geworden. Zelfs de mooiste en beste performers die je zo waardeerde, zijn dat alleen maar tijdelijk. Elke dag worden ze ouder en worden ze vervangen door jongere en mooiere sterren. De olympische medaillewinnaar is ‘perfect’ in een bepaalde vaardigheid, maar dat wil niet zegen dat er geen onbekende atleet is die niet beter is of zal worden. Fysieke perfectie is zacht uitgedrukt een vluchtige tijdelijke illusie.

(4) Patiënt: ‘Het is niet eerlijk dat vrienden en kennissen die mij voorheen kenden, me laten vallen. Ik denk dat ze dan sowieso niet deugen’.

Clinicus: ‘Er zijn altijd wel vrienden of bekenden die ons op een of andere manier zullen afwijzen. Voor een deel zijn contacten vaak op deelaspecten gebaseerd. Als dat een fysiek aspect was dan valt dat inderdaad weg en daarmee de bodem onder het contact. Geen enkele vriendschap is ‘unconditional’. Ze verzaken omdat ze bepaalde aspecten van je waardeerden. Het is verdoemen van goede herinneringen die je wel met ze had in het verleden. Dergelijke dierbare herinneringen kun je maar beter sparen in plaats van weggooien.’

(5) Patiënt: ‘Mensen staren me vaak aan en behandelen me anders. Ze zien eerst de handicap en dat zouden ze niet moeten doen, omdat ze me dan niet leren kennen. Ach wat maakt het ook uit, ze zijn mijn inspanningen niet waard.’

Clinicus: ‘Ze zijn je inspanningen misschien wel waard, daar kom je nooit achter als je geen risico neemt. Ook al beslissen ze om niet op jouw aandacht en belangstelling tegenover hen in te gaan, ze verdienen je kwaadheid niet. Zeker niet als die kwaadheid er toe leidt dat je geen nieuwe pogingen naar anderen onderneemt. Helaas ben je inderdaad anders dan anderen op het eerste oog. Zo reageerde je ook op je zelf in het begin. Het valt mensen nu eenmaal op wie er visueel anders is. Dat kan nadelig zijn, maar soms ook voordelig.

De rationele re-encounter fase begint meestal pas aan het eind van de intramurale revalidatiefase. Ze vindt dus voor een belangrijk deel extramuraal plaats. Het is een altijd doorgaand proces in de adaptatie aan een leven met een beperking.