Kwalitatief onderzoek wijst richting hoge ziektelast, psychologisering en stigmatisering bij ME/CVS

Dit artikel betreft een grote metasynthese van kwalitatieve studies naar de effecten van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en Myalgische Encefalomyelitis(ME) op patiënt en zijn omgeving. Het betreft kwalitatieve onderzoeken, dus onderzoeken op basis van bijvoorbeeld interviews van patiënten en artsen. De auteurs doen een search in ProQuest, PubMed, PsychInfo, Web of Science, en Google Scholar, tot mei 2010. Van de aanvankelijk meer dan 1000 gevonden artikelen zijn er uiteindelijk 34 geschikt voor deze metasynthese. De gegevens worden geordend rond drie themasecties: Patiëntspecifieke thema’s, tussenliggende  thema’s, en artsspecifieke thema’s. In het nu volgende wordt een korte samenvatting van de bevindingen gegeven.

Patiëntspecifieke thema’s

Identiteit: Veel patiënten ervaren door het krijgen van ME/CVS een verandering in identiteit, bijvoorbeeld minder zelfvertrouwen en zelfwaarde. De relatie lichaam-geest verandert. En ook binnen het gezin veranderen de rollen. Kinderen nemen bijvoorbeeld taken over. De patiënten lijken bij de verwerking of aanpassing aan ME/CVS door stadia te gaan van (a) acuut en crisis/identiteit verstoring, (b) via een vorm van accepteren, naar (c) actief reconstrueren of oppakken van een nieuwe of aangepaste identiteit. Ontwikkeling van de ziekte wordt vanuit kwalitatief onderzoek toegeschreven aan zowel stressvolle levensomstandigheden, als aan griep of acute virusinfecties. Belangrijk te beseffen is dat dit vaak het ‘geconstrueerde verhaal’ (narratief) van de patiënt betreft. Verlies: patiënten melden aanzienlijke beperkingen door ME/CVS ten aanzien van fysiek functioneren, maar ook in het economische domein (werk vinden/houden, financiële achteruitgang etc), en sociaal wordt hun netwerk kleiner. Coping: ME/CVS patiënten gebruiken verschillende copingstrategieën zoals sociale steun mobiliseren, religie, selectief sociale vergelijken, en alternatieve geneeskunde raadplegen. Maar ook het niveau van activiteiten regelen, bijvoorbeeld minder doen, wordt veel gebruikt. Pacing van activiteiten komt vaak als belangrijk naar voren.

Tussenliggende thema’s

De meest genoemde symptomen in de onderzoeken zijn extreme vermoeidheid, beperkende pijnen, en cognitieve problemen. In vergelijk met kanker gerelateerde vermoeidheid kent ME/CVS meer musculoskeletale pijn en griep-achtige manifestaties.
De ernst en de frequentie van de symptomen is erg variabel onder de onderzochte patiënten. Er zijn aanwijzingen uit deze kwalitatieve onderzoeken dat artsen en onderzoekers verschuiven richting een sociale en biologische verklaring van de ziekte als ze geen biologische markers kunnen vinden, met de kans op ‘blaming the victim’. ME/CVS wordt meer getrivialiseerd (bijvoorbeeld als overdreven of gewoon bij het leven horend) en gepsychologiseerd dan mensen met fibromyalgie. Vooral vrouwen lopen daar kans op.  De stigmatisering en gevoel van vervreemding van de medische gemeenschap wordt door patiënten als een belangrijk kenmerk beschouwd.
Het krijgen van de diagnose ME/CVS is voor de patiënt zowel een opluchting (erkenning/legitimering) als een last (een stigmatiserend stempel krijgen). Cliënten die deze diagnose via de arts aangeboden krijgen verkeren minder lang in onzekerheid dan mensen die via lang zoeken zelf de diagnose moeten stellen. Het gemis aan erkenning door arts of familie wordt soms als erger ervaren dan de symptomen zelf. Artsen geven aan het lastig te vinden de diagnose te stellen omdat ze te weinig van behandeling en de consequentie afweten.
Patiënten proberen zich te empoweren door bijvoorbeeld kennis te verweven van de ziekte. Deze empowerment is een noodzakelijke voorwaarde voor gevoel van controle over de aandoening. In zekere zin is ‘kennis macht’, waarmee de patiënt probeert de stigmatisering het hoofd te bieden.

Artsspecifieke thema’s

De trivialisering en psychologiseren is al genoemd. Artsen zijn in het algemeen sceptisch of ME/CVS (en ook fibromyalgie) wel een ziekte is. Ze vinden onder andere dat deze patiënten er niet ziek uit zien, zoals je van een zieke verwacht. Artsen, zo blijkt uit deze kwalitatieve onderzoeken, gebruiken vooral sociale en culturele kennis bij de diagnose, en niet biomedische kennis. Het ontbreken van biomedische kennis over ME/CVS kan tot onjuiste behandeling leiden. Betere training en scholing van artsen wordt door de auteurs van het artikel als oplossing geboden.

Opmerkingen samenvatter

De auteurs concluderen dat de kwalitatieve review van deze 34 artikelen natuurlijk methodologische beperkingen kent. De vraag is of alle onderzoeken gevonden zijn en er is bijvoorbeeld grote kans op bias door patiënten selectie.  Aan de andere kant is de richting waarin de onderzoeken wijzen consistent: ME/CVS wordt door patiënten als ernstig ontregelend ervaren en de hulpverleners neigen de symptomen te trivialiseren, psychologiseren, en stigmatiseren. Dit laatste is een wezenlijk onderdeel van de ziektelast die de patiënt ervaart. Fysiotherapeuten en andere hulpverleners doen er goed aan zich breed te blijven informeren over de aandoening om zowel somatiseren (alle symptomen toe schijven aan gemis aan een vitamine/mineraal etc.) als psychologiseren (alle symptomen zijn gebaseerd op stress, onverwerkte emoties, ziekte winst etc.), te vermijden. Het veld is complex, en er zijn tegenstellingen die zich polariseren rond twee kampen. Dit uitblijven van een definitief antwoord is voor hulpverleners onplezierig, omdat dit controle ondermijnd. Deze spanning kunnen hulpverleners reduceren door partij te kiezen. Echter, geen keuze maken maar (a) het ongemak van ‘nog niet precies weten’ accepteren en (b) openstaan voor zowel nieuwe informatie als (c) openstaan voor de patiënt, getuigd juist van rijpe professionaliteit.