Sterven en rouw bezien vanuit de levensloop

Thema rond dood vaststellen

Men spreekt van hersendood als het EEG volledig vlak is gedurende een bepaalde periode. De hogere hersendelen sterven doorgaans eerder af dan de lagere waar hartslag en adem geregeld is. De meeste artsen vinden dat ook de lagere hersendelen niet meer moeten werken wil men spreken van hersendood. Anderen echter spreken ook al van hersendood als alleen de hogere functies afwezig zijn. Daar zitten immers de typisch menselijke eigenschappen, zoals intelligentie en persoonlijkheid. De ‘mens’ of persoon in het organisme is dan overleden.
Beslissingen rond het leven, de dood en de gezondheidszorg

Sommige mensen kiezen ervoor het leven te beëindigen als ze in een staat van ondragelijke pijn of coma komen. Daarvoor hebben ze een euthanasieverklaring ingevuld met daarin de nadrukkelijke wens om het leven niet medisch te rekken. Men spreekt van passieve euthanasie als men de medische middelen stopt die de persoon in leven hield en van actieve euthanasie als men daadwerkelijk een stof inbrengt om het leven te beëindigen. Het is een belangrijke ethische vraag: moeten mensen die al 15 jaar in een vegetatieve staat verkeren blijven leven? (zie het juridische gevecht rond Terri Schiavo).
Jack Kevorkian, was een voorvechter van actieve euthanasie in de VS en heeft dit als arts ook daadwerkelijk toegepast. Na diverse processen is hij uiteindelijk wel voor moord veroordeeld tot gevangenisstraf. Er zijn nog maar weinig landen waar actieve euthanasie legaal is. Nederland, Uruguay en de staat Oregon, zijn de spaarzame voorbeelden.

Sterven is voor een deel zwaarder geworden dan vroeger. Veel mensen die sterven zijn eenzaam en het sterven kan ondanks pijnstillers toch gepaard gaan met veel pijn. Een hospice is een instelling of een programma dat tot doel heeft de laatste levensdagen zo veel mogelijk vrij te houden van pijn, angst en depressie. Het gaat om palliatieve zorg: lijden verlichten en waardig sterven. De beweging begon in de jaren 60 in Londen (St. Christopher’s Hospice). Sindsdien is het aantal hospices sterk toegenomen. Tegenwoordig wordt dit vaak ook in de thuisomgeving toegepast. Een combinatie van institutiezorg en thuiszorg.

2. De culturele context
2.1 Veranderde historische omstandigheden

Twee honderd jaar geleden stierf één op de twee kinderen voor het tiende jaar. Kinderen waren gemiddeld één ouder verloren voordat ze opgeroeid waren. We zijn meer en meer van de familie gescheiden: in de VS overlijdt mede daardoor 80% van de mensen in een instituut of ziekenhuis.
2.2 Dood in verschillende culturen

In welvaartslanden is de dood weinig zichtbaar, maar in vele andere landen ziet men mensen zelfs op straat sterven. In een dergelijk omgeving is men gewent met de dood om te gaan. Immers, men heeft ook meer begrafenissen meegemaakt in deze landen waar mensen jong sterven,. In de VS kan het daarentegen voorkomen dat men volwassen is voordat men voor het eerst iemand ziet sterven.
Culturen verschillen sterk in hun kijk op de dood. Sommige zien het bijvoorbeeld als en straf, anderen als een verlossing. De meeste maatschappijen menen dat er na de dood nog een bepaalde vorm van voortbestaan is. Hindoes en Boeddhisten geloven in reïncarnatie. In Noord-Europa en in de VS neigt men de dood te ontkennen en te negeren. Men stopt bijvoorbeeld ouderen weg, praat er niet over en houdt zichzelf voor dat men in een hemel komt.

3. Ontwikkelingsperspectief op sterven
3.1 Oorzaken van overlijden

Miskramen of problemen rond bevalling kunnen tot het overlijden van een baby leiden. Rond de 4-6 weken is ‘wiegen dood’ de belangrijkste oorzaak. In de kinderjaren zijn het vooral ongelukken (verkeer, verdrinken, val, vuur, gif) en ziekten (hartaandoening, kanker, geboorte defecten). In de adolescentie is het aantal verkeersongevallen (in combinatie met alcohol), suïcides en moord hoger dan in de kindertijd. Ouderen overlijden doorgaans aan chronische ziekten, zoals hart aandoeningen en kanker. Bij jong volwassenen is het aantal ongevallen nog relatief hoog.
3.2 Attituden ten opzichte van overlijden tijdens het leven

Kindertijd
Kinderen van rond de 1 jaar hebben nog geen ideeën over de dood. Wel geeft separatie van de ouders direct angst en protest. Ook kinderen van 3-5 jaar hebben maar een beperkt begrip over wat de dood betekend. Ze denken bijvoorbeeld dat het een vorm van slaap is. Ze zijn niet ondersteboven van een dood dier of mens. Ze denken dat iemand gewoon weer levend kan worden door magie of medicijnen. Ook denken ze dat alleen mensen doodgaan als ze dat zelf willen of als ze heel slecht zijn. Een enkele keer denken ze dat iemand dood ging omdat ze zelf ongehoorzaam waren. Een review laat zien dat kinderen doorgaans pas rond hun 9e jaar beseffen dat overlijden universeel en onomkeerbaar is (Cuddy-Casey, ea., 1997).
Allerlei gebeurtenissen in de omgeving, maar ook op TV, brengen een kind in contact met het thema sterven. Bekenden die overlijden of beroemdheden zoals prinses Diana krijgen veel publiciteit. Soms kunnen kinderen opnieuw rouw ervaren als ze ouder worden. De schoolprestaties en vriendjes lijden eronder als een ouder van een kind of adolescent overlijd. Sommige kinderen worden daarna hypersensitief voor de dood, zijn overmatig bang om een ander te verliezen.
De meeste psychologen zijn het er over eens dat je het onderwerp eerlijk en open met kinderen moet bespreken. Met jonge kinderen natuurlijk in eenvoudige termen en met de verzekering dat er altijd van ze gehouden zal worden en ze niet alleen zullen zijn. Terminale kinderen nemen soms rond hun sterven en afstandelijke houding aan ten opzichte van hun ouders. Deels kan dat komen door een depressie, maar deels ook omdat ze hun ouders tegen het verdriet willen beschermen.

Adolescentie
Ouderdom en sterven staan letterlijk en figuurlijk ver van ze weg. Ze kijken er afstandelijk tegen aan, als een buitenstaander. Sommige adolescenten maken echter bewuste overwegingen wat sterven betekent in het (of hun) leven. Overlijden van vrienden door suïcide is erg belastend voor ze. Het geeft een schuldgevoel van ‘had ik het kunnen voorkomen’. Adolescenten ontwikkelen meer abstracte ideeën over de dood dan kinderen, bijvoorbeeld donker, licht, een overgang etc. De ideeën zijn nog wel egocentrische georiënteerd en bevatten ideeën over eigen vermeende onkwetsbaarheid (zie hst 6)

Volwassenen
Pas op middelbare leeftijd neemt het bewustzijn van eigen eindigheid sterk toe. Men is dan banger te sterven dan jong volwassenen of ouderen. Ouderen denken en praten er meer over dan andere leeftijdsgroepen. Jong volwassenen die terminaal zijn voelen zich meer bedrogen door het leven dan ouderen. Ze hebben het gevoel niet gedaan te hebben wat mogelijk was en zien sterven als een verlies van wat ze potentieel konden hebben.
Veel ouderen leren de dood accepteren, mogelijk ook door een toegenomen gevoel van integriteit door een positieve levensreview: er is al van alles afgerond, werk, kinderopvoeding etc. Toch verschilt de mening van ouderen. De één accepteert het, de ander vindt het toch wel heel erg jammer…
3.3 Suïcide

Belangrijke factoren die de kans op suïcide verhogen zijn: ernstige ziekte, hopeloosheid, sociale isolatie, falen op school of werk, ernstige financiële problemen, drugs, depressie en eerdere suïcide pogingen. Per cultuur verschilt het voorkomen en de methode: mannen (hoogst) in Litouwen en Rusland, het laagst in Dominicaanse republiek. Vrouwen hoogst in Sri Lanka en China, laagst op de Caribische eilanden, en in Arabische landen.
In Japan verhangt men zich vaak, in de VS gebruik men vaker een vuurwapen.

Adolescenten
Suïcide is de derde doodsoorzaak voor adolescenten in de VS. 19 procent heeft weleens een poging overwogen of ondernomen. Vrouwen doen vaker een poging (pols of pillen), mannen slagen er vaker in (geweer). Het is nog onduidelijk of antidepressiva meer suïcide gedachten geeft bij adolescenten en ook van homoseksualiteit is de relatie met suïcide nog onduidelijk. Misbruik, negatieve opvoeding, problemen op school, eenzaamheid hebben wel een duidelijk verband met suïcide. Ook genetische factoren spelen een rol. Depressie is erg vaak aanwezig bij suïcidale adolescenten. Overmatige zelfkritiek, gevoelens van hopeloosheid en lage zelfwaarde zijn ook geassocieerd met suïcide.

Volwassenen en ouderen
Tijdens de jong volwassenheid en middelbare leeftijd blijft het percentage suïcide gelijk, maar het stijgt sterk met ouderdom. Alleenstaande mannen waarvan de partner overleden is en die problemen hebben met hun gezondheid plegen het meest suïcide. Ouderen vertellen minder vaak dat ze suïcide overwegen dan jongeren, maar ze zijn wel effectiever.

4. Je eigen dood onder ogen zien

Het feit dat we beseffen dat we sterfelijk zijn, kan helpen belangrijke zaken te onderscheiden (waarden en prioriteiten).
4.1 Kübler-Ross stadia van sterven

Kübler-Ross verdeelt de psychologie van het stervensproces in vijf fasen:

Ontkenning en isolatie: men denkt dat het niet waar is. Deze fase gaat vrij snel voorbij als men geconfronteerd wordt men financiële gevolgen, onafgemaakte zaken en zorgen van de achterblijvers.
Boosheid: ‘waarom ik’. Men beseft het grote verlies en wordt boos op mensen die symbool voor ‘het leven’ staan, zoals verzorgers, artsen etc.
Onderhandelen: men belooft bijvoorbeeld God een voorbeeldig leven te leiden als men nog een paar maanden erbij krijgt.
Depressie: men begint het zich daadwerkelijk te realiseren. Het is een periode van contemplatie en verwerking.
Acceptatie: men berust erin, heeft er vrede mee…

Het probleem met deze theorie is dat de stadia wel logisch aanvoelen maar niet echt aangetoond zijn. Bovendien laat het de invloed van de omgeving (familie, instituut) te veel buiten beschouwing. Als men ze echter niet als stadia ziet maar als mogelijke reacties die op kunnen treden dan heeft de theorie meer waarde.
Sommige mensen accepteren hun sterven echter nooit. Ze blijven vechten, zich verzetten en ontkennen. Voor een ‘vredig’ einde is dit doorgaans ongunstig. Hoewel het voor enkele mensen wel een strategie kan zijn die bij hun past/hoort.
De zin van het (eigen)leven zien en ook spiritualiteit zorgt ervoor dat men de minste wanhoop ervaart.
4.2 Waargenomen controle

Het gevoel hebben enige invloed te kunnen uitoefenen (op kwantiteit of kwaliteit van het leven) geeft een betere stemming. Ontkenning hoeft niet slecht te zijn als het bijvoorbeeld beschermt tegen wanhoop en apathie. Als het ertoe leidt dat men niets onderneemt (naar arts gaan bijvoorbeeld) dan is het natuurlijk wel onverstandig.
4.3 De context waarin mensen sterven

In de VS sterft 50% in een ziekenhuis, 20% in een verzorgingshuis. Veel mensen sterven in eenzaamheid en angst. Vandaar dat telkens meer mensen toevlucht nemen tot een hospice. De meeste mensen willen het liefst thuis sterven, maar maken zich tegelijkertijd ook zorgen of het medisch haalbaar is en niet te belastend is voor de familie leden. Men is ook bang dat het de relatie negatief zal verstoren.

5. Verwerken van overlijden van iemand anders
5.1 Communiceren met een persoon die stevende is

Het is het beste voor iedereen als zowel de stervende als de omgeving erkent dat men stervende is:

Daardoor kan de stervende aangeven wat hij wil.
Kan er nog van alles in overleg geregeld of afgehandeld worden.
Kan men bewust reflecteren over het leven en de rol van belangrijke anderen daarin.
Begrijpt de stervende (door uitleg) beter wat er met zijn lichaam gaande is en wat er medisch gedaan wordt.

De communicatie moet zich niet richten op mentale ‘gebreken’ of alleen op de komende dood, maar vooral ook op de sterktes van de persoon en het staartje van het leven dat voor je ligt. Enkele communicatie tips zijn:

Laat je zien: oog hoogte en aanraken.
Afleiding voorkomen: TV uit, niet te veel small talk.
Energie gebrek: dan korte bezoekjes.
Respecteer de coping of de persoon nu accepteert of ontkend.
Moedig uiten van emoties aan, ook van boosheid en schuldgevoelens.
Wees niet bang te vragen naar de uitkomst van de ziekte, bespreek zaken die nog gedaan moeten worden.
Vraag of ze iemand willen zien (bijvoorbeeld die ver weg woont).
Moedig aan terug te blikken, zeker als je gezamenlijke ervaringen hebt.
Praat met ze wanneer ze willen praten, maak afspraken en houdt je eraan.
Toon je warmte/liefde en wees niet bang ‘afscheid’ te nemen.

5.2 Rouwen

Dimensies binnen rouwen
Rouw is een complex gebeuren. Men verlangt er bijvoorbeeld heftig naar de ander terug te krijgen. De scheiding veroorzaakt verdriet en preoccupatie met de overleden persoon en ook met plaatsen of objecten die geassocieerd zijn met de overledene. Rouw kan gepaard gaan met wanhoop, verslagenheid, depressie en verlies van zin en betekenis. Vaak treden de rouwsymptomen cyclisch op. Gaandeweg vermindert de wens iemand terug te hebben en het protest. Men begint het eigen leven weer te hervatten. Hoewel het gemis tot het eind van het leven kan blijven bestaan, leert men er doorgaans wel mee leven. Het verloop van de verwerking is grillig en kent geen afgebakende stadia. Het maakt veel uit of de achterblijvers goed met elkaar overweg kunnen en over het verlies kunnen communiceren.

Dual-proces model van omgaan met verlies
Verwerken van verlies betreft twee processen waar men tussen oscilleert: (a) omgaan met het verlies en (b) omgaan met eigen herstel. Omgaan met verlies betekent het verlies een plaats geven, de betekenis ervan inzien etc. Omgaan met herstel betekent je eigen leven ‘identiteit en taken’ weer oppakken. Beide zijn als stresoren op te vatten. Doorgaans ligt het accent in aanvang bij verweken van verlies en pas later bij het oppakken van herstel, maar nu weet men dat er ook tegelijkertijd aan verlies en herstel gewerkt kan worden.

Culturele verschillen in rouwen
Er is geen universeel juiste wijze van rouwen. In het westen ziet men het weleens als een teken van onverwerkte rouw als men aangeeft nog op een of andere manier verbonden te zijn met de overledene. In Japan echter houdt men contact via rituelen. In de Hopi cultuur in Arizona probeert men daarentegen zo snel mogelijk de andere te vergeten en het leven te hervatten. Zelfs binnen één cultuur zijn er verschillen. De moslims in Egypte moedigen rouwen en dramatiek aan, de moslims op Bali moedigen de nabestaanden aan te lachten en blij te zijn. Vaak blijft men in het westen in denken en doen verbonden aan de overledene. Men neemt bijvoorbeeld de opvattingen van de ander mee in beslissingen ‘hij zou dat ook gewild hebben’ of verheerlijkt bijvoorbeeld jaren later nog steeds de zoon die in de oorlog overleden is etc.
5.3 Het leven begrijpen

Overlijden zorgt ervoor dat men gaat reflecteren. Bijvoorbeeld over hoe het zover heeft kunnen komen, wat de betekenis van het overlijden is, welke kant men zelf op moet gaan. Hoe meer hoopvol men over de toekomst is, des te positiever is de uitkomst van de verwerking. Vooral bij overlijden door een ongeval proberen de nabestaanden de stukjes van de puzzel helder te krijgen. Men wil precies begrijpen hoe het gebeurt is.
5.4 Een levenspartner verliezen

Achtergebleven partners krijgen vaak te maken met eenzaamheid, financiële problemen, mentale en fysieke aandoeningen. Hoe men daarmee omgaat verschilt erg. Vaak ziet men het spirituele bewustzijn toenemen en dit blijkt geassocieerd met beter functioneren.
Weduwen zijn in de VS waarschijnlijk de armste groep. Weduwen ervaren meer financiële problemen dan weduwnaren, maar wel meer emotionele steun. Hoe armer en des te minder geschoold men is, des te groter de kans dat men eenzaam is als men achterblijft.
Vrouwen passen zich echter beter aan aan het verlies dan mannen. Dit komt omdat ze vaak verantwoordelijk waren voor het emotionele deel van de relatie waardoor ze een uitgebreid sociaal netwerk hebben. Oudere mannen passen zich beter aan dan jongere, mogelijk omdat het verlies meer verwacht was.
5.5 Vormen van rouw

In de VS wordt 80% begraven en 20% gecremeerd. In Aziatische landen daarentegen is juist crematie het meest populair. Mensen die religieus zijn zijn meer betrokken bij de begrafenis en halen daar meer steun uit, en zijn uiteindelijk beter aangepast. Er zijn veel verschillende gebruiken rond begrafenissen en rouw. Sommige doen een uitgebreide gezamenlijk maaltijd, anderen dragen een zwarte armband gedurende één jaar na het verlies.