De impact van chronische ziekte op het ‘zelf’

In dit hoofdstuk wordt een model van illness cognitions geïntegreerd met concepten van ‘zelf’ en identiteit, om te komen tot hypothesen over de interactie tussen het ‘zelf’ en chronisch ziekzijn. Leventhal meent dat het ‘zelf’ en identiteit veel facetten gemeenschappelijk hebben met illness cognitions (hun common sense model of illness representation).
Het common sense model onderscheidt een representationele component (het persoonlijke leken model van de ziekte/ziekzijn) en een proces component (bijvoorbeeld het genereren van procedures om het ziekzijn te managen). Het ‘zelf’ (of identiteit) kan men in navolging van James (1890) opgebouwd zien uit een kennis structuur (bijvoorbeeld ‘zelf’-concept) en processen (bijvoorbeeld ‘zelf’-evaluatie, self-enhancement). Men kan aan het ‘zelf’ meer centrale aspecten onderscheiden die goed uitgewerkt zijn of bijvoorbeeld ‘salient’ zijn in vele situaties, tegenover meer perifere, minder belangrijke, minder goed uitgewerkte aspecten.
Chronische ziekten creëren een barrière voor fysieke prestaties en richt de aandacht op sociale en gedragsmatige capaciteiten die verloren gaan of bedreigd worden. Deze verandering in aandacht en gewaarzijn kan leiden tot een herdefiniëring van het ‘zelf’ (hoe het ‘zelf’ waargenomen en geëvalueerd wordt). Coping procedures om te adapteren aan het zieke fysieke ‘zelf’ spelen daarbij een centrale rol. Niet alleen gaat de aandacht meer uit naar de representatie van het fysieke zijn, maar ook andere reageren op de ziekte en beperkingen. Het ‘zelf’ krijgt dus naast persoonlijke en fysieke ook sociale input te verwerken. De illness representatie van de persoon en de perceptie die anderen van de ziekzijn hebben wordt bepaald door de pathofysiologie van de ziekte, culturele ziekte stereotypen, voorafgaande geschiedenis van de persoon met deze en gerelateerde ziekten, en een set van psychologische factoren zoals de persoon zijn pre-illness beliefs over de fysieke en niet fysieke aspecten van het ‘zelf’.

As each chronic disease has a specific biological, psychological, and social imprint, both theory and empirical research on adaptation to illnes tend to be disease-specific.

Toch zijn er een aantal gemeenschappelijkheden te benoemen die voor vele chronische ziekten gelden. Ook leeftijd gerelateerde veranderingen moeten een plaast krijgen omdat bijvoorbeeld chronische ziekten meer voor komen op latere leeftijd en de psychologische en sociale bronnen om met de ziekte te copen met de leeftijd variëren.

The common-sense model of illness representation

Mensen die geconfronteerd worden met dreiging zijn actieve probleem oplossers of common-sense scientists (Kelly, 1955). Ze proberen een begrip van de dreiging construeren. Het begrip dat ze hebben van de dreiging toetstb men door het selecteren, uitvoeren en evalueren van het effcet van specifieke procedures om met die dreiging om te gaan en om de emotionele reacties te reguleren. De waargenomen ernst van de ziekte dreiging en de specifieke coping procedures om daar mee om te gaan, reflecteren de mentale representaties van de persoon van de dreiging, de evaluatie van het vermogen om de procedures uit te voeren om met de dreiging om te gaan en verwachtingen van de consequenties van de uitgevoerde procedures.

Vijf facetten van Illness representaties

Vele studies laten vijf attributen van ziekte representaties zien:

1. Identiteit,
2. Tijdslijn,
3. Waargenomen oorzaken,
4. Consequenties,
5. Controllability.

De inhoud en organisatie van deze attributen verschillen tussen individuen en binnen een individu in de tijd.

Het beeld dat de meeste mensen in geïndustrialiseerde landen hebben van acute ziekte is vrij eenduidig: de symptomen reflexteren de fysieke aandoening, de ziekte wordt veroorzaakt door externe pathogenen, heeft een relatief goed omschreven en korte tijdlijn, de symptomen zijn beheersbaar (bijvoorbeeld medicatie) en de consequenties van de episodes zijn beperkt. Men kan deze representatie onder andere opgebouwd hebben uit eerdere ervaringen met bijvoorbeeld (kinder)ziekten. Op basis van de aard van de symptomen kan het acute ziekte model opgesplitst worden in bijvoorbeeld klassen (respiratoire ziekten of bijvoorbeeld gastric illnesses.). Beide klassen hebben zowel facetten van het acute ziektemodel in zich (overeenkomsten) als facetten waarin ze zich onderling in verschillen (plaats en de aard van de sensorische attributen van de symptomen).
Het common sense model van acute en chronische ziekten verschilt onderling vooral in tijdlijn. Het beeld van chronisch ziekzijn is dat ze onbeperkt is in tijd. Het traject zal zelfs in de tijd waarschijnlijk verslechteren. Deze tijdlijn en trajectverloop is geassocieerd met percepties van beperkte beheersbaarheid door zichzelf of experts, en dus ook weer de dreiging van de kans op serieuzere consequenties. De causale perceptie van chronisch ziekzijn is meer geassocieerd met interne ‘zwakheden’ (zoals genetisch of familiair) dan externe pathogenen (virus), dan bij acute. Modellen van specifieke chronische ziekten verschillen op hun attributen onderling en kunnen clusters gaan vormen in een multi-attributie ruimte. Common sense modellen reflexteren de generalisaties van eerdere ziekte ervaringen en culturele informatie die de ervaringen helpen te organiseren. De ziekte specifieke mentale ziektemodellen (borstkanker als acute of chronisch, hypertensie als symptomatisch of asymptomatisch) kunnen in de tijd variëren binnen een persoon door ervaringen met de ziekte en de behandeling, en door de plaats op de tijdlijn in het leven.

Ziekte representaties zijn multilevel

Vele studies tonen dat de attributen van ziekte representaties zowel abstract zijn (bijvoorbeeld declaratieve kennis, zoals ziekte label) en in concrete, ‘episodic form’ (bijvoorbeeld somatische symptomen en sensaties, en bijvoorbeeld een beeld van een ouder die aan kanker sterft).
Zowel aspecten van de abstracte als de concrete componenten van de ziekte representatie zetten doelen en motiveren. De concrete wint het doorgaans van de abstracte als daar een discrepantie in ervaren wordt. Patiënten kunnen het bijvoorbeeld perfect eens zijn met de arts zijn uitspraak dat hypertensie symptoomloos is, maar dat wel langdurig medicatie geslikt moet worden om complicaties te voorkomen. Men is het eens als dit voor een ander zou gelden, maar voor zichzelf laat men zich leiden door symptomen/sensaties. Men schrijft namelijk toch ten onrechte bepaalde symptomen of sensaties toe aan de hypertensie, en als het medicijn daar geen effect op heeft (wat het vaak niet heeft), dan stopt men met slikken.

Concrete feedback from medical adherence and other coping procedures, in the form of changes in symptom experience, consitutes one of the critical, active ingredients in the modification and ongoing construction of illnessrepresentations.’

Parallelle verwerking van ‘phenomenal reality’ en subjectief affect

Ziekte dreigingen (Illness threats) veroorzaken twee gescheiden maar interactieve stromen van informatie verwerking. Een genereert de abstracte en concrete mentale representaties van de ziekte dreiging en de procedures om ermee om te gaan, de andere route genereert en reguleert de emotionele reacties die ontstaan als respons op het blootstaan aan de dreiging. De eerste vorm noemde men vroeger ‘danger control’, nu ‘objectieve’ verwerking, de tweede vorm vroeger ‘fear control’, nu ‘subjectieve verwerking’. De objectieve verwerking leidt tot procedures die de aard van de dreiging verder onderzoeken (bloeddruk opnemen etc) of verminderen (stoppen met roken). De subjectieve verwerking leidt tot emoties zoals angst en depressie en kent ook procedures om die emoties te reguleren (borreltje pakken, steun zoeken etc). De twee routes interacteren: een normale bloeddrukmeting stelt de cognitieve representatie bij, maar reduceert ook de angst. Angst kan er voor zorgen dat de dreiging niet goed gedetecteerd wordt omdat men bijvoorbeeld verzuimt een röntgen foto te maken. De effecten van emoties zijn meestal van korte duur maar het al of niet succesvol reguleren van de emoties kan een kritische rol spelen in de formatie van ziekte representaties.
In vroege studies van Leventhal werd het ‘zelf’ genegeerd als mentale representatie en als dynamische factor in adaptatie aan dreiging. Het ‘zelf’ (slechts in de vorm van self esteem) werd hoogstens als modererend factor voor hoe mensen op gezondheidswaarschuwingen reageerden. Bijvoorbeeld: mensen die lage zelfwaarde hadden voerende een beschermende respons (tetanus injectie halen) niet uit als de gezondheidswaarschuwing erg dreigend was, mensen met hoge zelfwaarde haalden de injectie wel (Leventhal, 1970).
Het ‘zelf’ is echter op meer plaatsen berokken. Gezondheidsdreiging genereert immers beelden van fysieke schade naar het ‘zelf’, ze lokken de ‘zelf’expressie van angst uit en de wens de dreiging door gezondheidsgedrag te verminderen. Veranderingen in het fysieke ‘zelf’ (bijvoorbeeld de ervaring van symptomen die niets te maken hadden met hypertensie, zoals hoofdpijn), geven richting aan de evaluatie en het al of niet voortzetten van hypertensie medicatie.
Leventhal raakte meer en meer overtuigt van het belang van het ‘zelf’ toen ze leeftijd in beschouwing gingen nemen. Ze namen het niet op als moderator variabele, maar gaven het echt een plaats in(!) het model (mediator) (figuur 2). Dat gaf plotseling zich op een heleboel vragen. Beïnvloedt leeftijd:

• de wijze waarop specifieke ziekten worden ervaren? (Beïnvloedt leeftijd bijvoorbeeld de lichamelijke respons op pathogenen?).
• de wijze waarop symptomen worden geïnterpreteerd? (bijvoorbeeld als teken van veroudering of als teken van ziekte)
• de emotionele reactie op de symptomen (reageren ouderen met minder intense gevoelens?).
• de specifieke strategieën en wijze van coping met gezondheidsgevaren (gebruiken ouderen meer ‘risk avers strategies’ om met gezondheidsdreiging om te gaan?)

Bij het bestuderen van het effect van leeftijd op ziektecognities moet men een aantal effecten onderscheiden: het effect van biologische verouderen, en bijvoorbeeld leeftijd gerelateerde veranderingen in opvattingen over het ‘zelf’, ouderworden en ziekte. Even als leeftijd gerelateerde veranderingen in werkrollen, sociale relaties en de persoonlijke betekenis en het belang dat men aan deze rollen hecht.

Self en identiteit in de representatie en management van chronische ziekten

Via ‘bottom-up’ processen vormen lichamelijke veranderingen een potentiele uitdaging van de centrale beliefs en gevoelens over het fysiek ‘zelf’. Dit heeft verstrekkende implicaties. Niet alleen voor het gezondheid gerelateerde domeinen van zelfkennis, maar ook naar de niet-fysieke ‘zelf’ (het sociale ‘zelf’ bijvoorbeeld). Via ’top-down’ processen kunnen abstracte concepties over ziekte en behandeling, en de sociale en fysieke consequenties een bedreiging vormen van de pre-illness ‘zelf’. Leventhal onderscheidt een vroege fase waarin men de perceptie heeft (het bewustzijn groeit) dat men een chronische ziekte heeft in plaatst van een acute, en een latere fase waarin een ‘disease self’ een prominente plaats in neemt in de overall concepties van het ‘zelf’. De respons op de dreiging van het ‘zelf’ door chronische ziekte betreft persoonlijke (intrapsychische) en sociale (interpersoonlijke) acties. Deze acties zijn gericht op het behouden of herstellen van het pre-illness ‘zelf’ en het afslaan van mogelijke nadelige toekomstige ‘zelven’ die men vrees of depressogeen zijn.

Het fysieke ‘zelf’

De huidige sociale- en persoonlijkheidspsychologie negeert vaak het feit dat de menselijke ‘zelf’ ‘embodied active performers’ zijn, net zozeer als ze ‘sociaal gedefinieerde cognitieve categorieën’ zijn. We kunnen ons altijd gewaar van ons lichamelijk zijn, maar toch is die doorgaans slechts in de achtergrond aanwezig. We zijn verbaast als een broek niet meer past en we onze deze veranderingen nog niet in de fysieke ‘zelf’ representatie hadden ge-update.

Illness: a question about and a possible challenge to the self

Ziekten veroorzaken (soms ernstige) veranderingen in lichamelijke sensaties en functioneren: loopneus, hoofdpijn, vermoeidheid, pijn etc. De verwerking van deze gebeurtenissen vraagt: het (mentaal) verbinden van de symptomen aan een of ander ziekte model, het inschatten van de implicaties voor het ‘zelf’ en het evalueren van de fysieke kracht en bronnen om de ziekte aan te kunnen.

Is it acute (not me)? Is it chronic (Me)?

De eerste stap die men neemt bij problematische somatische informatie is het te verklaren door acute (not me) of chronische (me) condities waar het ‘zelf’ bij betrokken is. De ervaren ernst van een ziekte hangt af in hoeverre de symptomen en consequenties bepaalde aspecten van het pre-illness ‘zelf’ aantasten. Zo zal het aantasten van het been voor een atleet die zijn geld en zelfwaarde volledig laat afhangen van zijn sportpresaties erger zijn, dan de computer programmeur met een zittend en rijk innerlijk leven. De fysieke disruptie wordt geïnterpreteerd in het licht van de common sens model van gezondheidsproblemen, en abstracte noties over de conditie en behandeling in relatie tot centrale aspecten van het ‘zelf’.

De ontmoeting met de chronische ziekte kan symptoomloos gaan (hypetensie wordt ontdekt, of bijvoorbeeld een verdacht mammogram), of met catastrofale symptomen (hersenbloeding, verandering in darmfunctioneren), of de tijdlijn verandert opeens bij een meer acute aandoening. Dergelijke gebeurtenissen stimuleren copingprocedures (zelfbehandeling met ‘over-the-counter’ OTC medicatie), sociale vergelijking (hebben anderen heb ook? etc), en het zoeken van medische zorg. Het gaat om het uitsluiten van ernstige problematiek. De symptomen worden verklaard vanuit de verschillende mentale modellen die men van ziekten heeft en opvattingen over de eigen vatbaarheid voor bepaalde ziekten. Men vraagt zich af ‘is het een koudje, longontsteking, hartinfarct, kanker?’

Ouderen (>65jr) zijn geneigd om op alle symptomen die als ‘matig serieus’ ervaren worden, te reageren met het zoeken van medische zorg. Een dergelijke strategie minimaliseert de kans dat men een levensgevaarlijke aandoening zou missen, maximaliseert de kans op behandeling en spaart ‘energie verlies’ door onnodige tobberij en symptoom controle. Een dergelijke strategie ontstaat waarschijnlijk uit het besef van afnemende weerbaarheid van het fysieke ‘zelf’ met het toenemen van de leeftijd en door ervaringen met succesvolle behandeling.

De eerste ontmoeting met de ziekte varieert dus door ‘stimulus’ attributen zoals aan of afwezigheid van symtomen, snelheid van ontstaan, symptoom ernst, en verstoring van functies. De ambiguïteit van het initiële contact, de procedure voor herstel (zelf zorg, sociale vergelijking, zoeken van medische zorg), en de snelheid waarmee de ambiguïteit verminderd zal van deze stimulus attributen afhangen. Wat men zelf meebrengt beïnvloed ook de initiële interpretaties en acties op symptoomperceptie. Vooral ‘zelf’ en identiteit, zoals: zelf-definities (ik ben een moeder), het gewenste toekomstige ‘zelf’ (ik wil oma worden), en zelf-motieven (ik kan elk probleem overwinnen met hard werken).

Bij ernstige ziekten als darmkanker of hartfalen treedt de persoon het voor hem onbekende terrein van behandeling en adaptatie aan de ziekte binnen, vaak levenslang. Een overvloed aan informatie moet verwerkt worden om de intrusieve behandelingen te managen, de lange herstelperiodes, en veranderingen in leefstijl (dieet en complexe medisch hulpmiddelen etc). Dit vormt een belasting voor het vermogen om de fysieke, mentale en sociale functies te behouden in het licht van de ziekte en behandeling die ernstig disabeling, langdurig en potentiaal levensbedreigend kan zijn. De last is groter als de functie verbonden zijn aan belangrijk identiteiten, en als top-down processen zoals de geprojecteerde impact van de ziekte op deze identiteiten tot pessimistische verwachtingen leidt.

Werkende als het immuunsysteem moet het mentale systeem onderscheidt maken tussen het ’tijdelijke’ en het ‘permanente’ (het ‘not me’ onderscheiden van het ‘me’). De acute tijdelijke en milde (‘not me’) symptomen vormen geen bedreiging voor het ‘zelf’, zoals: diarree, verkoudheid etc. Ze genereren realistische en onrealistische oorzaken (iemand nieste naar me versus ik stond in de tocht). Bovendien genereren ze verwachtingen over beheersing en genezing. Met andere woorden de mentale representatie is weergegeven in de vijf hoofd attributen van het common sense model van ziekte. De uitgevoerde acties (bijvoorbeeld OTC, rust) zijn relevant voor de management van de acute aandoening. De acties die de persoon onderneemt dragen direct of indirect ook bij tot een stukje (persoonlijke) diagnostiek: ‘als een pijnstiller niet meer helpt is het mischien wel iets ernstigs’. De vragen die deze acties onderzoeken reflecteren het onderliggende model van de ziekte. Of deze procedures leiden tot onschuldige ziekte interpretaties of dramatische interpretaties met dreiging naar het ‘zelf’ hangt: a) van de symptomen af, b) het repertoire common sense modellen van ziekte, en c) de beliefs over het ‘zelf’ en de kwetsbaarheid daarvan. Mensen kunnen gepredisponeerd zijn om vooral acute ziekte representaties te maken op basis van cognitieve redenen (vroege leerervaringen met infectieuze ziekte) of affectieve redenen (het idee een chronische ziekte te hebben is te bedreigent voor de centrale zelf-motieven, self esteem, en selfcontrol). Als een chronische ziekte het ‘zelf’ binnen treedt zal zijn attributen (symptomen, levenslang, functionele veranderingen etc) contrasteren met deze attributen van het ‘zelf’ en daar verandering in forceren.

Reformulating the self: pressure for change from bottum up

Een belangrijke eigenschap van ziekten die tot lichamelijke beperkingen leiden is dat ze de focus van de aandacht op lichamelijke aspecten en functies gaan richten die voordien als vanzelfsprekend ervaren werden. Disruptie van automatische performances die voordien niet centraal in het ‘zelf’ stonden (lopen, aankleden, praten etc) vormen nu een bedreiging van het fysieke ‘zelf’ of zelfs een dodelijke dreiging. Het (nieuwe) bewustzijn van voorheen automatische functies etc, levert nieuwe informatie op en een nieuwe taak hoe men deze activiteiten onder willekeurige controle moet houden. De diabeet is daar een mooi voorbeeld van. Veranderingen in bloedsuiker en het normale honger gevoel, geven nu ‘wazig zien’, duizeligheid en black-outs die de hypo- of hyperglycemische toestand reflecteren. De diabeet moet leren letten op deze vroege tekenen en tot regulerende actie overgaan ten aanzien van insuline niveau. Sommige ziekten beschadigen bijvoorbeeld uitscheidingsfuncties permanent (prostaat en colon kanker) en ook hier moet men alternatieven leren gebruiken. Het verstoort raken van automatische functies roept vragen op als:

• ‘wie ben ik?’,
• ‘wat zal ik worden?’,
• ‘kan ik als een volwaardig mens functioneren?’,
• ‘zal ik blijvent beschadigt en useless zijn?’,
• ‘ben ik instaat om met de verstoorde lichaamsfunctie om te gaan?’.

Dit zijn vragen die door symptomen en verlies van functie als het ware bottom up een druk creëren om de fysieke ‘zelf’ te heroverwegen en bij te stellen.

Reconstruction from top down

Ook top down is er een druk tot verandering/aanpassing van het ‘zelf’. Bijvoorbeeld door anticipatie en beliefs over de consequenties van de ziekte (geanticipeerd verlies van functie, inkomen, sociale relaties en sterfte). Het vooruitzicht op de dood doet vragen rijzen over de betekenis en waarde van het leven. Personen die een gelukkige familie hebben kunnen opbouwen en doelen in de carrière hebben bereikt zullen anders reageren dan degene die dat niet heeft. Het ‘verval’ (fysiek en psychologisch) en de last van de behandeling doet vragen rijzen als: ‘Is het wel waard om door te gaan?’ Het antwoordt hangt weer af van de structuur van het ‘zelf’ (het haarverlies bij chemokuur zal anders aanslaan als men fysieke attractiviteit erg belangrijk vond). De gedachten over het niet meer bestaan van het ‘zelf’ roept de waarde die we er aan geven naar de voorgrond.
Het individuele ziekte model is gecreëerd op basis van ervaring (vriend die sterft aan dezelfde ziekte) en sociale informatie (de arts die inlichtingen en waarschuwingen geeft over wat gaat komen) over de dreigende ziekte. Dergelijke representaties zetten een time frame en een context op voor verbeelding wat men waarschijnlijk fysiek, mentaal en emotioneel zal ervaren. De opvattingen over procedures (en hun vermeende effectiviteit) om deze ziekte consequenties te beheersen, zal ook een raamwerk opzetten de het ‘zelf’ zal aantasten/aanpassen. Als het beeld gebaseerd is op ervaringen uit jongere leeftijd (bijvoorbeeld een kind die het sterven van een nabije meemaakt), dan zijn deze representaties meer helder aanwezig en dragen ze een sterke lading van angst in zich. Het beeld dat men heeft kan ook een ‘begrip’ van de ziekte behelzen die gebaseerd is op oude medische kennis en ervaringen van achterhaalde therapieën.
De chronische ziekte mobiliseert een influx van nieuwe informatie. Het al dan niet aanwezige contact met familie en/of vrienden, interactie met medisch personeel en het blootstaan aan media boodschappen creëert een complexe informatie mix. Dit beïnvloedt de representatie van de ziekte en de procedures om er mee om te gaan, en bovendien de waargenomen effectiviteit, nare consequentie (bijwerkingen), tijdlijn, en andere kosten. De informatie kan directe steun en geruststelling geven. Ze kan helpen bij het doorwerken van het ziekzijn en de behandelepisodes. De informatie stroom kan hogere orde thema’s aandragen die helpen om het ‘zelf’ te handhaven of herlabelen. Het ‘zelf’ (wie ben ik en wie zal ik worden?) wordt door deze informatie top-down geconstrueerd. Dat proces interacteert met het common sense model van ziekte die ontwikkeld zijn gedurende de voortgaande ziekte ervaring.

Herformulering van het ‘zelf’: een voorbeeld ter illustratie

Zowel bottom up en top down processen zijn betrokken bij de reconstructie van het ‘zelf’ in een poging de verschillende rollen en andere identiteiten die de pre-illness ‘zelf’ definieerden te handhaven of te veranderen, and to perform non-self-defining behaviors. Reynold Price (1982) geeft een goede beschrijving van zijn ziekte proces en zijn gevecht kan als illustratie dienen.
Price’s zijn ‘zelf’-definities (als geleerde, docent en schrijver) en de capaciteiten die niet centraal in de ‘zelf’definitie stonden, waren gebouwd op een extreem hoog niveau van persoonlijke autonomie. De fysieke pijn die zijn ‘mind’ overspoelt en de verstoring van basale functies (hij had een tumor in de wervelkolom) zorgden dat basale taken voor zijn activiteiten en autonomie niet meer uitgevoerd konden worden. Zelfs somatische functies die voorheen niet relevant voor het ‘zelf’ waren (lopen bijvoorbeeld) vormden door het wegvallen van deze functies opeens wel een bedreiging voor het ‘zelf’.
Hij ontwikkelde coping procedures die gericht waren op het stoppen van de tumor groei (goede experts opzoeken), vervanging voor enkele basis activiteiten (hulp van ex-student in de huishouding in ruil voor inwoning), en andere zodat hij zijn centrale identiteit als professor in engels in stand kon houden.
Vele paden bleken fout, vele coping procedures in een poging tot behoud, herstel en herformulering van het ‘zelf’ faalden. Volhoudendheid in trail and error, sociale steun en geluk (nieuwe laser techniek die beschikbaar kwam) zorgden dat hij zijn fysieke ‘zelf’ kon herstructureren, en zijn overall persoonlijke identiteit kon handhaven, nieuwe identiteiten verwierf (bijvoorbeeld die van de ‘self-managing patient’) en andere kon behouden(professor, schrijver).
De directe determinanten van zijn geslaagde aanpassing was de adequate en valide ziekte en behandelrepresentaties die hij gemaakt had, die voortdurend motiveerden tot acties. De feedback van de procedures leerde hem valide representaties te maken over de ziekte en hoe hij zelf een bepaalde vorm van autonomie kon handhaven. Het is al lang bekend dat valide representaties op dit gebied de aanpassing faciliteren (maar niet altijd): effectieve coping, verhoogt het gevoel van zelfcontrole, en reduceert emotionele distress. Uit nauwlettende observatie van feedback van de actieve coping procedures kan men leren wat wel beïnvloedbaar is (symptomen bijvoorbeeld) en wat niet (onderliggende pathologie bijvoorbeeld). Dit onderscheidt (wat is wel en niet veranderbaar) reduceert distress omdat men adequate doelen kan stellen voor coping. Anders ontstaat falen, verlies van controle en toename in emotionele disstress door de zinloze inspanning dat te veranderen wat onveranderbaar is.
Frank (1995) waarschuwt voor inspanningen om de ziekte ervaring te vangen in conceptuele ’tags’ zoals representations van identiteit, timelines, en procedures om de ziekte dreiging te managen. Toch meent Leventhal dat het formuleren van de patiënt zijn narratief in dergelijke termen het begrip van de narratieven door wetenschapper of arts vergroot. Ze maken predicties mogelijk over toekomstige adaptatie van de patient en dekken de gehele basis om met de chronisch zieke te communiceren en hem bij te staan in het reconstrueren van het ‘zelf’ systeem. Narratiefs (zie Pennebaker) en andere mentale operaties zoals dagdromen kunnen helpen zich voor te stellen hoe het ‘zelf’ behouden of veranderd kan worden. Het ontwikkelen van nieuwe ‘zelf’ representatie kunnen weer verbonden raken met bestaande of opkomende representaties die de uitvoering sturen van het ‘zelf’ in ziekte, behandeling, remissie, en leven met de ziekte en het vooruitzicht te sterven.

Determinanten van het reconstrueren van het ‘zelf’

Het verhaal van Price had zich in vele richtingen kunnen ontvouwen. Deels had hij geluk met de vinding van de laser tegen de werveltumor. Bij een andere ziekte had hij tot andere oplossingen moeten komen. Wat bracht Price er toe om van een identiteit van een disabled en stervend ‘zelf’ te verschuiven naar een functioneel en levend ‘zelf’ terwijl hij ernstige pijn en disfuncties had. Huidige psychologische benaderingen richten zich op interpersoonlijke bronnen zoals sociale steun, familie etc, maar missen dan de persoonlijke, spirituele, institutionele en contextuele bronnen. Price zijn kijk op zijn kanker en de behandeling was duidelijk westers beïnvloed (biomedisch). Daarbij komt dat de formele en informele regels betreffende de patiënten-rol bepaalde acties toestaan maar andere juist inperken (constrain). Price ‘profiteerde’ bijvoorbeeld van de positie die hij als professor had, en had zo laagdrempelige toegang tot kwaliteits informatie en toegang tot elite medische instituten. Zijn sociale en professionele netwerk gaf toegang tot bronnen die de gemiddelde patiënt niet had. Dat staat in schril contrast tot de gang van een Puerto Rican AIDS patiënt(zoals Quellette hst 6 beschreef). Dus de sociale identiteit (waar anderen je in plaatsen) bepaalt de behandeling. Price werd echter niet afhankelijk omdat hij vooral advies vroeg (in plaats van hulp) en zijn coping daardoor liet beïnvloeden. Weliswaar riep hij ook direct hulp in (organiseerde dat) bij fysieke beperkingen, maar stopte daarmee als hij zelf weer de taak kon uitvoeren: kort om een beheerst support systeem.
Een ander top down aspect van Price was zijn cognitieve en emotionele vaardigheden om te kunnen identificeren wanneer assistentie nodig was, en het sterke verlangen zijn ziekte te overwinnen, verder te leven en te doceren en schrijven. Centraal in zijn identiteit stond Price zijn religieuze commitment, hij had sterk het gevoel bij een spiritueel universum te horen die een basis vormt om zijn talenten te gebruiken en de (inter)persoonlijke bronnen te bewaken en met pijn en beperking om te gaan.
Deze commitment creëerde een gevoel van persoonlijke waarde en ‘gaf’ hem permissie om assistentie van anderen in te roepen en tijdelijk afhankelijk te zijn. Hij was sensitief voor de ‘behoeften ‘ van andere en wist zo de keuze te maken ‘wie’, ‘hoe’ en ‘wanneer’ te vragen voor assistentie.
Zijn uitzonderlijk cognitieve eigenschappen en zijn commitment tot een intellectueel leven stelde hem in staat het fysieke- van het psychosociale ‘zelf’ te scheiden en zoveel mogelijk van het laatste te behouden. Op deze wijze kon de ‘multifaceted’ psychosociale ‘zelf’ het fysieke ‘zelf’ overstijgen. Het zo succesvol steun kunnen mobiliseren heeft ook te maken met de ziekte representatie die de anderen hebben. Had Price het chronisch fatique syndroom gehad in plaats van kanker dan had de omgeving waarschijnlijk het idee dat dit slechts matig beperkend was en deels zelfgegenereerd door psychologische stress. Men zou dan op den lange duur minder bereidwillig zijn te helpen. Zo is AIDS bijvoorbeeld beladen met morele oordelen, een dergelijk stigma interfereert met sociale steun en medische behandeling.
De sociale omgeving kan acceptatie en begrip communiceren van de patiënt zijn functionele en emotionele staat. Op deze wijze ondersteunt ze de hoop, ‘zelf’ waarde en inspanningen tot controle. Het biedt zo een context om de identiteit te herdefiniëren vanuit top-down. Deze sociale steun biedt ook een context voor een werkomgeving voor instrumenteel gedrag dat nodig is om te leven, zodat de patiënt zijn interne bronnen en vaardigheden kan onderzoeken en eventueel nieuwe kan ontwikkelen. De sociale context bij Price (familie, vrienden, studenten, artsen etc) boden een omgeving tot groei en herstel van het ‘zelf’, en niet van wanhoop en verlies. Niet elk sociaal netwerk biedt steun, sommige klappen in onder de last.

Variëteiten in ‘disease selves’

Er zijn verschillende adaptaties en ‘zelf’-constructies beschreven in respons op verschillende chronische ziekten zoals kanker of cardiovasculaire ziekten. Deels reflecteert dat de impact van biologische aspecten via bottom-up processen op ‘zelf’-perceptie, maar deels reflexteren ze ook sociale en persoonlijk gehouden stereotypen van de ziekte en andere sociale en persoonlijke factoren die een top-down invloed op ‘zelf’-constructie hebben.

Selves emerging from confrontation with cardiovasculair disease

De welbekende symptomen van een hartaanval tonen ons hoe kwetsbaar ons leven is. Ze roept een beeld van plotselinge dood op: een tijdlijn die aanspoort tot directe actie. Omdat de symptomen vaak door inspanning veroorzaakt worden, zeggen de symptomen van agina zoiets als: ‘doe het rustig aan anders gaat het fout met je. Sterven kan door fysieke inactiviteit voorkomen worden’. Het is niet vreemd dat men na een hart infarct inspanningen wil vermijden en vragen heeft over activiteiten als: ‘hoe ver kan ik lopen en is het veilig te vrijen?’ Als er geen tegenwicht door anderen wordt gegeven aan deze interne dialoog (van inactiviteit) zal het de herconstrueerde persoonlijke identiteit er een van ‘incapacitated self’ worden. De actieve herconstructie zal leiden naar een ‘rehabilitated cardiac self’ of in extreme gevallen de ‘cardiac athlete’. De arts en familie kan actievere habilitatie aanmoedigen, en de ex-patiënt kan betrokken raken bij een systematisch programma van fysieke en cardiologische training. Als de postchirurgische pijn verdwijnt en men deze pijn leert onderscheiden van de preoperatieve pijn van angina, dan communiceert het lichaam dat men herstellende is van de letsels van de operatie en dat men niet meer onder dreiging staat van een cardiale collaps. Het precies opgebouwde fysieke rehabilitatie programma ‘verruimt de limieten’ en bevordert dagelijks functioneren. Als men het systeem geleidelijk en succesvol belast ervaart men dat men weer energie krijgt. De afwezigheid van gevaarsignalen tijdens de trainingsinspanning creëert vertrouwen voor de andere uren van de dag.
Welke factoren bepalen welk ‘zelf’ zal ontstaan na een infarct? Pre-infarct atletische ervaringen zullen onder andere een rol spelen, evenals het sociale steun netwerk en gezondheidszorg verleners. De ziekte speelt ook een rol. Niet alle patiënten met coronaire aandoeningen hebben bijvoorbeeld symptomen. Deze mensen hadden een cardiac attack die per toeval ontdekt kon zijn, zonder symptomen van angina. Men is dan verrast. De behandeling geeft hun de enige last, zonder dat men voelt dat de ziek